Artikel van prof. dr. Robin Peeters in het kader van het thema van de Week van de Schildklier ‘Optimaal instellen luistert nauw’ (14-18 mei 2018). Prof. Peeters is internist-endocrinoloog in het Erasmus MC in Rotterdam en toenmalig lid van de Medisch-wetenschappelijke Adviesraad van SON.
In Nederland worden ruim 500.000 mensen met een schildklieraandoening behandeld met schildklierhormoon. Hoewel we weten dat een goede instelling belangrijk is voor het welbevinden van de patiënt, blijkt helaas in de praktijk dat een groot deel van de patiënten niet goed is ingesteld.
Het recente NIVEL onderzoek liet zien dat in een groep van ruim 2000 patiënten die in 2016 Thyrax gebruikten, maar liefst 21% een te hoog TSH had, en 13% een te laag TSH. Dit zijn zorgwekkende getallen die de vraag oproepen of dit niet een belangrijke reden is dat zoveel van de schildklierpatiënten nog aanhoudende klachten hebben? En of er nog andere nadelige gevolgen zijn van een slechte instelling?
Setpoint
Een juiste instelling op schildkliermedicatie luistert nauw. Belangrijk hierbij is dat er grote verschillen zijn tussen patiënten. Wat een goede instelling is voor de ene patiënt, hoeft dit niet te zijn voor de andere patiënt. Dit heeft er mee te maken dat iedereen als het ware zijn eigen optimale schildklier “setpoint” heeft, waarbij het heel goed zo kan zijn dat dit voor de ene patiënt ligt bij een TSH van 1,0 mE/L en bij de andere patiënt bij een TSH van 3,0 mE/L.
“Wat een goede instelling is voor de ene patiënt, hoeft dit niet te zijn voor de andere patiënt.”
Het moeilijke hierbij is dat we helaas van de meeste patiënten niet weten waar het optimale setpoint ligt, omdat we meestal geen eerdere schildklierhormoonmetingen hebben van vóór de diagnose. Hoewel er de afgelopen jaren grote stappen gezet zijn om het setpoint beter te kunnen voorspellen aan de hand van genetische ‘markers’, is dit nog lang niet toepasbaar in de behandeling van patiënten.
Iedereen eigen optimale waarde
Omdat het grootste deel van de patiënten zich goed voelt rond een TSH waarde van 1 mE/L, wordt er vaak voor gekozen om bij aanhoudende klachten de dosis op te hogen. Op korte termijn geeft dit vaak een verbetering, waarbij de hogere dosis leidt tot tijdelijk meer energie. Echter, op langere termijn is dit zeker niet altijd het geval, en kan het ook best zo zijn dat iemand zich juist beter voelt bij een wat lagere dosis. Dit is bij uitstek iets wat door een goede samenwerking tussen arts en patiënt kan worden uitgezocht, en hangt dus helemaal af van het individuele setpoint.
Bovenstaand voorbeeld geeft aan hoe belangrijk, maar ook soms hoe moeilijk, het kan zijn om een goede instelling te vinden. Door de leveringsproblematiek van Thyrax Duotab , waarbij veel patiënten plotseling gedwongen moesten overstappen naar een ander schildklierhormoon preparaat, is nog duidelijker geworden hoe nauw de bandbreedte is waarbinnen sommige patiënten zich goed voelen. Ruim een kwart van de patiënten voelde zich na de overstap slechter dan ervoor.
Meer lezen over het setpointSamenwerking arts – patiënt
SON heeft dit jaar met ‘Optimaal instellen luistert nauw’ dan ook een zeer relevant thema uitgekozen voor de Week van de Schildklier. Aandacht voor inname-gewoonte, therapietrouw en het zelf monitoren van de behandeling zijn belangrijke middelen om patiënten meer grip en regie te geven op hun eigen behandeling. Uiteindelijk is een goede samenwerking tussen arts en patiënt essentieel voor een optimaal resultaat.