Claudia Tieleman (49) heeft voor SchildklierNL een driedelig blog bijgehouden van wat ze heeft meegemaakt rond haar bijschildklieroperatie. “Bedenk, dit is míjn ervaring, hoe ik het mij herinner. Het kan zijn dat het in een ander ziekenhuis wat anders verloopt.”
Deel 1
“Ik heb al jaren een traagwerkende schildklier (hypothyreoïdie). Tijdens het traject van een maagverkleining is bij toeval ontdekt dat ik hyperparathyreoïdie heb. Hyperparathyreoïdie is een aandoening waarbij de bijschildklieren te veel bijschildklierhormoon aanmaken. Dit leidt tot een verhoogd calciumgehalte (‘kalk’) in het bloed. Door bloed te prikken is ontdekt dat mijn bijschildklieren te veel bijschildklierhormoon (parathormoon (PTH)) produceren.
Het speelt een belangrijke rol bij het constant houden van de calciumwaarde van het bloed, en werkt samen met vitamine D, fosfaat en magnesium. Als de calcium daalt, zorgt een PTH-toename ervoor dat calcium weer gaat stijgen en als calcium stijgt zorgt PTH-onderdrukking dat het calcium gaat dalen. Wanneer dit systeem niet goed functioneert is dit meestal te zien aan een te hoge of te lage calcium concentratie. Een verhoging van de hoeveelheid PTH samen met een verhoogde calciumwaarde wijst op te snel werkende bijschildklieren (primaire hyperparathyreoïdie).
Behandeling
Om de hyperparathyreoïdie aan te pakken, heb ik calciumtabletten met vitamine D3 gekregen, 2x per dag. Maar na een half jaar bleek bij controle dat het nog verder achteruit was gegaan en toen moest ik 4x per dag de medicatie gaan nemen. Tijdens die controle is mij aangeraden hiermee naar de internist te gaan. Want de dosering die ik nu gebruik is erg hoog en ze kunnen het niet onder controle krijgen.
Ik had al een internist in verband met mijn traag werkende schildklier. De internist bekeek mijn bloeduitslagen en vond dat er een botdichtheidsmeting gedaan moest worden, een zgn. DEXA-scan.
DEXA-scan
Tijdens het onderzoek ligt je op je rug op een onderzoekstafel. Met een speciaal röntgenapparaat, de DEXA-scanner, maken ze opnames van je heupen en rug. Hierbij beweegt het apparaat op ruime afstand heen en weer over het lichaam. Dat gebeurt een paar keer. Het is belangrijk dat je goed stilligt tijdens het onderzoek.
Diagnose: het beginstadium van botontkalking. Dus moest ik gewoon verder met het nemen van de medicatie 4 x daags. Na een half jaar is er weer een botdichtheidsmeting gedaan en toen bleek dat het nog verder achteruit was gegaan.
Nog meer onderzoeken – een scintigrafie
De internist heeft toen een afspraak gemaakt voor een nucleaire scan (een scintigrafie) bij de afdeling Nucleaire Geneeskunde. Je krijgt dan op één dag verschillende afspraken.
De voorbereiding van het onderzoek is als volgt. In de ochtend van het onderzoek kom je nuchter naar het ziekenhuis. Dat betekent dat je vanaf 00.00 uur de avond tevoren niet meer mag eten en drinken. Ook roken mag niet meer. Medicijnen die je wel mag gebruiken, neem je in met een slokje water in. Tanden poetsen en de mond spoelen zijn ook toegestaan.
De laborant haalt je uit de wachtkamer en brengt je naar een kamer waar je een capsule met radioactief jodium inneemt. Je neemt deze in met een slokje water.
Om de opname van jodium niet door de maag te laten beïnvloeden, moet je nog anderhalf uur nuchter blijven. Je mag dus pas anderhalf uur na het innemen van de capsule weer eten en drinken. Nadat je de capsule hebt ingenomen volgt een pauze van zes uur. Zo lang duurt het voordat de stof is opgenomen door de schildklier.
In deze tijd hoef je niet in het ziekenhuis te blijven. ‘s Middags moet je weer terugkomen en wordt een kleine hoeveelheid radioactieve vloeistof in een ader in de arm ingespoten. De vloeistof moet ongeveer een half uur inwerken. Na dat half uur wordt je geroepen om plaats te nemen op de onderzoekstafel.
Je hoofd in een speciaal kussen. Hierdoor lig je met het hoofd een beetje achterover. De laborant plaatst de camera bij de hals, zes centimeter boven de schildklier. De camera meet de straling die de radioactieve stof uitzendt en zet deze om in beelden. In totaal maken ze vier scans: één scan van twee minuten en drie scans van elk acht minuten.
Het maken van alle foto’s kost ongeveer 20 minuten. Daarna is er nog één met 3D-beeld door de camera in stapjes om je heen te laten draaien. Dit wordt gecombineerd met een CT-scan om de anatomie in de hals zichtbaar te maken en zo een compleet beeld te krijgen van de hals en schildklier. Het onderzoek is niet pijnlijk en duurt alles bij elkaar ongeveer 40 minuten. Je ligt dus in twee apparaten en in totaal dus best wel lang. Ik was daarna ook erg blij dat het voorbij was.
Een plekje …?
Na een week had ik een afspraak met de internist, maar ik werd al eerder gebeld, omdat ze een plekje hadden gezien op de scan. Omdat ze niet goed konden zien wat het was moest ik een echo met een punctie laten maken.
De afspraak daarvoor duurde wel wat lang. Toen ik de brief thuiskreeg, bleek dat er een echo was gepland zónder punctie. Ik heb toen de afdeling van de internist gebeld, en die heeft toen de afspraak veranderd en vervroegd. Ik was best wel zenuwachtig toen ik naar het ziekenhuis ging voor de echo met punctie.
Echo en punctie
Ze gaan eerst met een echo in je hals kijken hoe het eruit ziet. Dan gaan ze de beelden bekijken. Een gespecialiseerde arts voert de punctie uit. De punctie wordt gedaan tijdens de echo in je hals. Door de echo kan de arts goed zien waar hij of zij moet prikken. Dit heet een echogeleide punctie. Bij mij ging het minder goed. Ze konden niet goed zien waar ze moesten prikken en hebben daarom contact gezocht met de afdeling Nucleaire Geneeskunde voor advies.
Je wordt niet verdoofd omdat dat niet nodig is met zo’n dunne naald. De prik viel ook erg mee; je voelt wel dat de naald er in gaat, maar verder voel je weinig. De patholoog onderzoekt het weggehaalde vocht met de cellen van de schildklier en bijschildklier.
Toch een operatie
Een week na het onderzoek werd ik gebeld over de uitslag. Ze zagen dat de bijschildklier links 21 mm groot was en te snel werkt. De internist gaf aan dat ik geopereerd moet worden. Nu afwachten volgens de internist, het kan wel maart worden. Dit was in november medegedeeld. In januari van dit jaar nog steeds niks gehoord over de operatie dus ben ik maar gaan bellen. De internist heeft toen een afspraak geregeld bij de chirurg in februari. Daar ben ik al naar toe geweest. Hij heeft uitgelegd hoe de operatie uitgevoerd gaat worden.
Wat gaan ze doen?
Ze gaan een sneetje maken in mijn hals. Dan halen ze sowieso één bijschildklier eruit en misschien twee. Dat bekijken ze tijdens de operatie. De operatie wordt gedaan onder algehele narcose en duurt ongeveer één uur. Tijdens de operatie gaan ze ook kijken hoe het staat met het calcium in het bloed om te beoordelen of het heeft geholpen; anders moet de andere bijschildklier er ook uit.
Ik moet één nacht blijven. Ze gaan dan kijken of de andere bijschildklieren het gaan overnemen, dus dat is afwachten. Als dat goed gaat mag je de volgende ochtend naar huis.
De chirurg zei wel dat het ongeveer drie maanden kan duren voordat ik een oproep krijg voor de operatie. Dit in verband met te weinig personeel door corona. Na een goed gesprek met de chirurg, ben ik naar de afdeling anesthesie geweest om een afspraak te maken. Die gaven aan dat het wel 6 maanden kon duren. Ik word gebeld als ze een plekje hebben.
Ik heb wel aangegeven dat als ze eerder plaats hebben dat ze me mogen bellen. Dus nu afwachten …”
Deel 2
In afwachting van de operatie
“Medio april werd ik gebeld door de apotheek van het ziekenhuis om te kijken of mijn medicijnoverzicht nog update was. Ik moest alles opnoemen en de apotheker checkte of dit in de lijst stond. Dat was gelukkig zo. Ze gaf toen aan dat als ik opgenomen wordt voor de operatie ik de medicatie mee moest nemen.
Voorlichting over de anesthesie
De dag erna belde de anesthesist die vertelde hoe een en ander zit met de narcose. En ging kijken naar aanleiding van mijn verleden. Onder meer waarvoor ik allergisch ben. Ik heb allergieën voor drie soorten antibiotica. Hij vroeg ook naar mijn slaapapneu en naar mijn astma. Ik gaf aan dat ik aan het rommelen ben. Omdat ik in het verleden slaapapnue had en nog steeds astmatisch ben, wil hij dat ik na de operatie extra bewaakt word. Verder legde hij ook uit hoe het gaat met de narcose: je komt op de operatiekamer en krijgt een kapje op voor zuurstof. Via het infuus wordt dan een slaapmiddel ingespoten. De anesthesist gaf ook aan dat je nuchter moet zijn voor de operatie. Ik mag nog wel mijn medicatie innemen met een slokje water.
Verdere voorbereiding
Daarna werd ik gebeld door de verpleegkundige die checkte of de contactpersoon die geregistreerd staat voor mij nog steeds dezelfde is. Ze geven dan alleen informatie aan die contactpersoon door. De verpleegkundige vertelde ook dat je makkelijk zittende kleding mee moet nemen die je eenvoudig aan en uit kan trekken. Geen nagellak of make-up gebruiken en geen sieraden dragen. Er wordt tijdens de opname vaker bloed geprikt om je calciumgehalte in de gaten te houden.
Laat maar komen die operatie
Nu dit alles is besproken, mag de operatie wel komen wat mij betreft, ik ben er klaar voor. Ik heb twee weken na deze telefonische besprekingen de opnameafdeling gebeld om te kijken of er al iets bekend is. Nu is er nog geen datum, maar ze zijn aan het kijken voor een ‘bewaakt bed’, dus daar hangt het vanaf. Ik vroeg toen of ze kon aangeven wanneer het ongeveer kan zijn. Ze gaf aan: mei of juni. Het is nu april, dus nu afwachten.
Het zit eraan te komen. Spannend!”
Deel 3
Het is zover: de operatie
“Donderdag 16 juni werd ik gebeld door de afdeling waar ik me de volgende dag moest gaan melden. Ik heb mijn tas ingepakt en mijn laatste voorbereidingen gedaan. Na een beetje te hebben geslapen, heb mijn medicatie ingenomen, want dat mocht, met een klein beetje water.
Toen ik me gemeld had moest ik nog even wachten. Maar even later kwam de zuster om alles door te nemen met mij en te kijken of alles klopte. Ik werd naar de kamer gebracht waar ik mijn mooie ‘operatiejurk’ aan mocht doen.
Op naar de OK
Om 12.30 uur werd ik naar beneden gebracht. Mijn ouders gedag gezegd. Toen de deur door om klaargemaakt te worden voor de operatie. De verpleging controleerde mijn gegevens gaven me een warme deken. Nu maar wachten tot ik gehaald werd. De arts kwam ook nog even om te vragen hoe het ging en om de operatielocatie in mijn hals te markeren met een stift. Zo, dat was ook weer gebeurd.
Om 13.50 uur werd ik opgehaald en naar de operatiekamer gebracht. Nu gaat het écht gebeuren! De anesthesist vroeg mijn naam en geboortedatum en vertelde wat er ging gebeuren. Dit was al de zoveelste keer dat het gevraagd werd, maar alleen maar goed. Er werd een infuus geplaatst. Dit ging helaas moeizaam, zoals gewoonlijk. Ik ben nu eenmaal moeilijk te prikken. Ze gaven ook nog aan dat als het nodig was, ze een tweede infuus zouden plaatsen tijdens de operatie. De dokter was ook inmiddels binnen en kwam bij mij ook nog even checken: mijn naam en geboortedatum en vertelde ook nog een keer wat er ging gebeuren en dat ik tijdens de operatie mogelijk nog een drain zou krijgen. Toen kreeg ik een kapje en de narcose ingespoten en ging ik slapen.
Het is achter de rug
Daarna was ik weer op de uitslaapkamer om wakker te worden. De operatie is goed gegaan, zeiden ze. Ik was nog erg duf, maar ik kreeg toch een heerlijk ijsje wat erg lekker was. Ze vroegen regelmatig hoe het met de pijn was. Die was behoorlijk heftig. Ik kreeg daarom een paar keer via het infuus morfine toegediend. Daarna werd ik naar de afdeling gebracht.
Op de afdeling hebben ze de controles gedaan. Ik moest op dat moment ook nodig naar de wc.
De verpleging vroeg of ik op de po-stoel wilde of naar het toilet. Ik gaf aan naar het toilet, dat mocht als ik me daar goed bij voelde. Dus eerst op de rand van mijn bed gezeten om te kijken of het goed ging en toen rustig aan naar het toilet. Ondertussen hebben ze mijn bed verschoond, want ik had blijkbaar in mijn bed geplast, wat ik zelf niet had gemerkt. Dus ook mijzelf maar meteen verschoond en gelijk mijn nachthemd aan gedaan. Toen weer rustig naar mijn bed gelopen en er ingekropen.
Zorgvuldig bewaakt
De anesthesist wilde dat ik na de operatie extra zou worden bewaakt. Er was dus een dame die me in de gaten hield en elk half uur checkte hoe mijn saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) was. Ik lag wel aan de zuurstof, dat had ik nodig. Inmiddels was mijn moeder gebeld dat ik weer terug was op de afdeling. De verpleging gaf ook aan dat er vanavond nog een keer geprikt werd voor de calciumwaarde om te kijken of het goed gaat. Dat is voor mij een feest, maar niet heus …
Mijn lieve ouders kwamen later op bezoek. Wat was ik blij om ze weer te zien! Ondertussen alles verteld, hoe het is verlopen, etc. De chirurg die mij opereerde, kwam ook nog langs om te vertellen hoe het was gegaan. Mijn ouders konden mooi meeluisteren. De operatie was goed gegaan. Ze hebben de bijschildklier die te snel werkte, en waar een knobbel op zat, er uitgehaald en de andere laten zitten. Ze hebben wat van de knobbel afgehaald en zetten dit op kweek. Dus daar krijg ik de uitslag nog van. Over twee weken, op 5 juli, moet ik bij hem op de poli komen en dan hoor ik de uitslag. Spannend!
In de avond kwamen ze nog langs om nog een keer bloed af te nemen voor het calcium. Na een paar uur kreeg ik te horen dat de calcium-waarde niet goed was en dat er nog een keer geprikt moest worden, die uitslag was gelukkig wel goed!
Na een nacht met af en toe veel pijn en extra medicatie, was er een moment dat mijn saturatie te veel was gezakt. Door te gaan verliggen werd de saturatie weer normaal en heb ik toch nog wat geslapen.
De volgende dag
Om een uur of 7 werden de controles gedaan en kon ik mijn schildkliertablet innemen. Dat moet ik een half uur voor het ontbijt doen. Na het lekkere ontbijt werd de drain er uitgehaald. Wat fijn om die niet meer te hebben! Ik kon me rustig wassen en aankleden. Als het goed is, mag ik vandaag naar huis. Dit hangt af van de calciumwaarde, of die goed is.
Even later kwamen ze weer een buisje bloed halen, wat nu wel redelijk ging. Nu wachten op de uitslag. Inmiddels waren mijn moeder en broer op visite gekomen, erg gezellig. Als ik nou wist dat ik naar huis mocht, kon ik gelijk met hen mee. Maar helaas was dat niet zo, dus gingen ze naar huis en ik ga ze bellen als het zover is. Het infuus was er al uitgehaald.
De verpleging kwam nog met een brief met instructie voor thuis. Wat je wel en niet mag doen en wat je moet doen als er problemen zijn.
Na de lunch kwam mijn moeder me ophalen met mijn broer. Alles meegenomen en heerlijk naar huis. Wat fijn weer! Lekker in mijn eigen bed slapen! Mijn moeder bleef die nacht bij mij slapen. Als er dan wat is, kan ik naar haar toe.
Home sweet home
Wat is het toch lekker om weer thuis te zijn. Maar twee dagen daarna kreeg ik zoveel pijn en een dikke bult bij mijn wond dat ik de Huisartsenpost heb gebeld. Die gaven aan dat ik de Eerste hulp moest bellen. Zo gedaan en zij gaven aan dat ik moest komen. Ik moest me melden en daarna naar de wachtkamer. We werden al vrij snel geroepen. Ze deden wat controles. Ik heb uitgelegd wat er aan de hand was. Toen namen ze gelijk wat bloed af, want het duurt altijd even voordat de uitslag er is. Weer wachten in de wachtkamer … Dit duurde maar en duurde maar … Wij hebben uiteindelijk 3 uur gewacht. Wat een ramp die drukte! Toen ben ik naar een kamertje gebracht en kwamen er twee chirurgen kijken naar mijn wond. Ze hebben ‘m bevoeld en dat was echt niet prettig, het deed erg pijn. Ze hebben wat pus weggehaald en vertelden dat er een ontsteking zat. Ik kreeg dus een antibioticakuur mee naar huis en moet morgen naar de poli bellen om vrijdag langs te komen om te kijken hoe het gaat.
Om 23.00 uur stonden we weer buiten en konden we naar huis. Wat een lange avond, ik was kapot! Toen ik weer thuis was ben ik gelijk gaan slapen. De volgende dag de poli chirurgie gebeld voor een afspraak. Ik kan donderdag bij mijn eigen chirurg terecht, degene die mij heeft geholpen. Heel fijn.
Donderdag was de bult een flinke bloeduitstorting geworden; deze moet vanzelf weggaan werd mij gezegd. die gaat van zelf weg, maar ik moest wel de antibioticakuur afmaken. Tegelijk kreeg ik de uitslag van de knobbel: die was goedaardig! Ik was héél blij dat het goedaardig was. Dus de afspraak op 5 juli hoefde niet meer door te gaan. Gelijk maar bloed geprikt voor de internist die mij de volgende week gaat bellen over de uitslag. Ik ben benieuwd. Het prikken verliep weer niet lekker en er moest iemand bij komen om te helpen. Maar het is uiteindelijk toch gelukt.
Verlossende antwoord
Een week daarna werd ik gebeld door mijn internist. Hij vertelde dat de bijschildklier was weggehaald waar ook de knobbel op zat en dat deze goedaardig was. De calcium was wel wat gedaald, maar niet zoals het moest zijn. Dus over drie maanden weer prikken en bij de internist langs. Als de calcium dan nog niet genoeg is gedaald, moet er weer een scan gemaakt worden en misschien weer een operatie. Dan moet er misschien nog één uit.
Wat is dit balen zeg! Ik ga zo hopen dat het niet hoeft!
Zó wat een avontuur is dit geweest, en nog!”
Claudia is lid van de werkgroep bijschildklieren van SchildklierNL.