‘Open zijn tegen klasgenoten, dat heeft me veel gebracht’
De start van de brugklas gaat Itonda Verschoor goed af. Ze maakt nieuwe vrienden en begint haar draai te vinden. Maar dan kelderen haar cijfers en is ze voortdurend nerveus. Ze beeft constant en heeft hartkloppingen.
Dit artikel is gepubliceerd in Schild magazine, september 2019
Aanvankelijk gaat het gezin ervan uit dat dit de zenuwen zijn van het eerste schooljaar op de middelbare school. Maar Itonda wordt steeds nerveuzer en ziet tegen dingen op. Als ze met haar zanggroep op het podium staat, staat ze ontzettend te beven en voelt zich behoorlijk rot. Gelukkig legt haar moeders vriendin, die huisarts is, een verband tussen de opgezette hals en haar angstklachten. Haar moeder vindt een lijstje met symptomen van hyperthyreoïdie; van de twaalf klachten komen er elf overeen met haar eigen lijstje. De huisarts constateert vervolgens een dermate hoge hartslag bij Itonda, dat ze direct wordt doorgestuurd naar de spoedeisende hulp. Eenmaal in het ziekenhuis gaat het allemaal snel.
Overdreven
‘Eigenlijk wist ik niet zo goed wat me overkwam. Ik vond het ook wat overdreven dat ik naar de spoedeisende hulp werd gestuurd. Ik kwam bij een endocrinoloog terecht in het Juliana kinderziekenhuis. Die legde uit dat ik hyperthyreoïdie had en wat dat was. Ik weet nog dat ik me opgelucht voelde, omdat er een behandeling was. Eerst kreeg ik Strumazol om de schildklierwerking te onderdrukken, en daarna levothyroxine als vervanging (block&replace-therapie, red.). De medicatie sloeg snel aan en werkte effectief. Eerst was ik heel blij omdat ik merkte dat ik weer rustiger werd. Maar kort daarna sloeg het de andere kant op: ik ging me sloom voelen, werd traag en had geen energie.’
Aan de kant gezet
Na de diagnose mag Itonda op school een tijdje niet meer meedoen met gym vanwege haar hoge hartslag: ‘Dat vond ik moeilijk, omdat ik me niet begrepen voelde. Eigenlijk had ik nog niet echt mijn plekje gevonden op de nieuwe school en dan mocht ik niet meedoen met de rest. Steeds moest ik uitleggen wat er met mij aan de hand was. Op school was ik gestrest en nerveus, alleen thuis ging het redelijk goed.’
Titratiemethode
‘Gelukkig ging het op school steeds beter toen ik goed was ingesteld op de medicatie. Na een jaar voelde ik me weer stabiel, ik had weinig last. In overleg met de arts stopte ik na ongeveer anderhalf jaar met de Strumazol om te kijken of de schildklier vanzelf weer normaal zou gaan werken. Al gauw bleek dit niet het geval. Later probeerden we nog een keer of ik zonder medicatie kon, maar ook toen waren de bloedwaarden na een paar weken alweer te hoog.’
Bij toeval komt Itonda een keer terecht bij een vervangend arts. Deze stelt voor de titratiemethode te proberen, iets wat in de Verenigde Staten al gangbaarder was: ‘Je slikt dan alleen Strumazol, in een lagere dosis. In plaats van de gehele schildklierwerking te onderdrukken, probeer je de schildklier precies genoeg te vertragen tot deze de juiste hoeveelheid hormonen produceert. Op die manier functioneer je met hormoon dat van jezelf komt, in plaats van uit een pilletje. Het resultaat was bij mij ongeveer hetzelfde als bij het onderdrukken door Strumazol. Mijn waarden moeten nu wel vaker worden gecontroleerd. Het voordeel is dat ik nu om de dag een halve tablet slik, in plaats van elke dag meerdere pillen.’
Nu patiënt, later arts
Itonda is inmiddels volwassen, waardoor ze niet meer onder de kindergeneeskunde valt. Daarom wordt ze binnenkort overgedragen aan het LUMC in Leiden. Toevallig is dit het ziekenhuis waar ze zelf haar geneeskundestudie volgt. Al in het eerste studiejaar wordt haar eigen ziektebeeld uitgebreid behandeld tijdens colleges: ‘Hormonen kwamen al vrij snel aan bod, dus ook de werking van schildklier. Zo leerde ik steeds iets over mezelf. Als dertienjarige kreeg ik destijds ook uitleg, maar toen begreep ik niet alles. Nu kan ik het allemaal beter plaatsen. Het is voor mij geen groot punt dat ik zelf chronisch patiënt ben én geneeskunde studeer. Dat ik zelf patiënt ben heeft misschien wel een positieve rol gespeeld in mijn studiekeuze. Ik heb altijd een fijne arts gehad, die me goed hielp. Dat wekte bij mij de interesse om iets in dezelfde richting te gaan doen.’
Extra worsteling als tiener
Als tiener ervaart Itonda veel gebrek aan herkenning. Daarom doet ze graag haar verhaal in Schild. Ze voelde zich als puber behoorlijk alleen met haar ziekte: ‘Schildklierziekten komen niet veel voor bij jongeren. Dat leer je ook tijdens de studie geneeskunde: vooral oudere mensen hebben er last van. Voor jongeren is er daardoor weinig informatie, iets wat mijn ouders ook lastig vonden.
‘Ik koos er vrij snel voor om open te zijn tegen klasgenoten, dat heeft me veel gebracht’
Ik had als puber een aandoening die relatief onbekend is, waardoor leeftijdsgenoten er niets van afwisten. Ik moest vaak uitleggen wat er met mij aan de hand was, wat in de puberteit extra vervelend is. Toen ik op school niet meer mee mocht doen met gym, heb ik er vrij snel voor gekozen om open te zijn en dat heeft me veel gebracht. Omdat ik langs de kant zat, werd ik wat gepest door een aantal klasgenoten. Toen heb ik een keer voor de les aan de klas verteld wat er met mij aan de hand was. Mensen hoeven je niet helemaal te begrijpen, maar ze doen dan toch hun best om het te snappen en om je te helpen. Daarom is het belangrijk om open en eerlijk te zijn.’
Operatie of de slok
Het gaat nu goed met Itonda. Ze heeft weinig last meer van schildklier gerelateerde klachten. De toekomst houdt haar echter wel bezig: ‘Ik kan niet voor altijd deze medicatie blijven slikken. Als ik bijvoorbeeld zwanger wil worden, dan is het geen handige combinatie. Ik heb dan twee opties: een operatie (verwijdering van de schildklier) of de slok (radioactief-jodiumbehandeling/RAJ). Een operatie is voor mij geen optie: het kleine risico op beschadiging van mijn stembanden tijdens de operatie, wil ik niet riskeren. Dus dan is de slok de enige oplossing. Ik zie er niet tegenop, maar het is wel iets waar ik rekening mee moet houden. Het komt natuurlijk nooit echt uit, omdat je dan weer een tijdje uit balans bent. Zeker met zo’n drukke studie is het lastig in te plannen.’
Itonda weet nog niet welke specialisatie ze gaat kiezen binnen de geneeskunde: ‘Ik dacht eerst aan kindergeneeskunde, maar dat denken vrijwel alle meiden in het eerste jaar. Als je eenmaal gaat meelopen op verschillende afdelingen, ervaar je pas wat je echt ligt. Maar Endocrinologie sluit ik natuurlijk niet uit!’
Lees meer over de block&replace-therapie en de titratiemethode bij hyperthyreoïdie.