Eelco van de Hoef (44 jaar)
Ziekte van Graves
Zelfstandig ondernemer
Partner en kinderen
In de familie van Eelco komen veel schildklieraandoeningen voor. Toch werd niet direct in de juiste richting gedacht toen hij bij de huisarts kwam.
Eelco heeft de ziekte van Graves (hyperthyreoïdie). Een oudere broer heeft het ook en een andere broer en jongere zus hebben de ziekte van Hashimoto (hypothyreoïdie). Bij verschillende familieleden, onder wie moeder en oma, was al eerder een schildklieraandoening gediagnosticeerd. ‘Wij werden voor het eerst met schildklierproblemen geconfronteerd toen onze moeder schildklierkanker kreeg.’ Eelco hierover: ‘Ja, dat was een heftige tijd. Ik was toen veertien jaar en herinner het me nog goed’.
Koffie en Redbull
‘Vanaf 2000 was ik niet meer vooruit te branden. Ik was als militair in Joegoslavië geweest en kwam erg vermoeid terug. Ik werkte als internationaal chauffeur en leefde op koffie en Redbull, levensgevaarlijk in feite.’ ‘Stress’, meende de huisarts. ‘De internist, die mijn moeder ook behandelde, oordeelde echter anders. Mijn T4 waarde bleek extreem hoog. Ik kreeg meteen Strumazol voorgeschreven.’ Een nadeel is dat je dat niet langer dan een jaar mag gebruiken vanwege spier- en botklachten. Na veertien maanden kwam Eelco daar pas achter. ‘Vanwege mijn onregelmatige werktijden nam ik mijn levothyroxine op verschillende tijden in. Er was geen of onvoldoende balans. Toen een broer me aanraadde ook Cytomel (T3) te proberen, heeft dit destijds tot grote verbetering geleid.’
Drie dekens
Bij een broer manifesteerde zich in 2008 ook een schildklieraandoening. ‘Hij was net gestart als zelfstandige met een eigen bedrijf en had het reuze naar zijn zin. Maar na een paar maanden kon hij ’s middags na drieën niet meer helder nadenken en kwam er niets meer uit zijn handen. ’s Nachts had hij het koud. Op een gegeven moment lag hij met twee pyjama’s aan onder drie dekens. Zijn huisarts oordeelde dat hij overspannen was. Ook bij hem werden de bloedwaarden bepaald. Zijn schildklier werkte te traag. Ook na het starten met levothyroxine bleef hij zich moe voelen. Volgens zijn internist moest hij zich bij waarden tussen de 16 en 24 goed voelen. Die zei letterlijk: ‘En anders wil ik je hartelijk welkom heten bij het leger van chronisch vermoeiden.’ Deze opmerking was voor mijn broer reden om zich voortaan door een collega-endocrinoloog te laten begeleiden. Ook hij gebruikt nu een combinatie van T4 / T3. Ook bij hem resulteerde dit in een flinke vermindering van de vermoeidheidsklachten.’
Ervaringen uitwisselen
De bekendheid met schildklieraandoeningen in de familie heeft bij Eelco bijgedragen aan een snellere diagnose. ‘Door mijn moeders ziekte dacht ik vrij snel aan een schildklierprobleem. Ook heb ik vanaf het begin veel steun gehad aan de adviezen van mijn broers. Het is fijn om soms even wat te bespreken.’ Zo hadden mijn broer en ik een paar keer per jaar last van wegvallend gezichtsvermogen. ‘Dat is best beangstigend, vooral de eerste keer. Het lijkt op migraine, maar dat is het natuurlijk niet. Dan is het fijn dat je ervaringen kunt uitwisselen. Zodra de waarden niet in orde zijn, nemen we contact op’, vertelt Eelco.
De broers zijn proactief en ook kritisch richting artsen. ‘We houden zelf onze bloedwaarden bij. Niet iedere patiënt doet dat. Uiteindelijk weet je zelf bij welke waarden je je het beste voelt’, aldus Eelco.
Soms is het handig als familieleden begrijpen dat je prikkelbaar kunt zijn. De directe omgeving heeft het vaak eerder in de gaten als de waarden niet goed zijn. Eelco herkent dit. Zijn huidige partner, ook een schildklierpatiënt, voelt het feilloos aan. ‘Zou je niet eens gaan prikken?’ vraagt ze dan.
‘Tien tegen één dat mijn waarden dan niet goed zijn’, vertelt Eelco. ‘Ik vind dat mijn partner en kinderen er niet onder moeten lijden. Het is ook moeilijk aan hen uit te leggen. Maar bij mij is het sterk afhankelijk van regelmaat; hoe beter mijn ritme, hoe beter ik me voel.’
Inmiddels ben ik ook al jaren zelfstandig ondernemer in de rijschoolbranche en geef dagelijks les in de transport en logistieke sector. Mijn eigen opleidingscentrum geeft rust en regelmaat, en al een aantal jaar ben ik overgestapt na het tekort aan Thyrax destijds op Tirosint. Dit is tot aan de dag van vandaag mij erg goed bevallen, een time release capsule, ik ben destijds ook met Cytomel gestopt. Dat gaf rust en ruimte in de dagelijkse pillendoos, en dit kon doordat de Tirosint de hele dag uitwerkt.
Eelco hoopt dat er in de medische wereld een doorbraak komt waardoor auto-immuunziektes te genezen zijn en komende generaties zonder schildklierproblemen kunnen leven. En ook wacht ik nog steeds met grote belangstelling op een apparaatje zoals suikerpatiënten die met 1 druppel bloed hun waarden ook kunnen uitlezen, Dat zou erg veel druk bij de behandelende artsen wegnemen, en veel patiënten snel uitsluitsel geven.
Schildklier Organisatie Nederland is bezig met het opzetten van een werkgroep en activiteiten voor mannen. Wil je op de hoogte worden gehouden, stuur dan een e-mail naar communicatie@schildklier.nl