Tekst: Tineke Sigmond
Jong en schildklierproblemen

Janey Nordsiek (25)
Opleiding: Verzorging IG maatschappelijk (niet afgemaakt)
Woonplaats: Veenendaal
Beroep: Re-integratieplan bij horeca
Paniekaanvallen, emotionele instabiliteit, woedeaanvallen, huilbuien, slecht slapen en depressiviteit … Anderhalf jaar lang krijgt Janey (25) hiervoor een behandeling bij een GGZ-instelling, maar het helpt niet. Dan komt ze eindelijk bij een endocrinoloog die écht naar haar luistert en een oplossing zoekt voor haar klachten.
Als negenjarige is Janey een half jaar ziek thuis. ‘Ik was zo extreem moe, dat ik soms de hele dag sliep en niet wakker te krijgen was of bij het opstaan op de grond viel. Dit was voor mijn moeder heel beangstigend. Daarnaast had ik continue koorts.’ De artsen denken aan een longontsteking of de ziekte van Pfeiffer. ‘Omdat ze niets konden vinden, hielden ze het op astma. Maar die medicijnen werkten niet.
Proefbehandeling
Omdat zowel haar moeder als oma een traag werkende schildklier heeft, dringt Janeys moeder aan hierop te controleren. Ook deze bloeduitslagen wijzen op niets bijzonders. Toch krijgt moeder het na een half jaar aandringen voor elkaar een proefbehandeling met levothyroxine te starten. ‘Hierdoor verminderden de klachten en voelde ik me wat beter.’
Tot haar achttiende gaat dat redelijk goed. ‘Ik bleef wel wat moe en kon vaak niet meedoen met gym, uitjes en feestjes.’ Maar dan beginnen de problemen pas echt. Ze krijgt twee keer een lymfeklierontsteking met hoge koorts en een nierbekkenontsteking. ‘Ik lag daarvoor een week lang in het ziekenhuis.’ Daarnaast heeft ze bijna maandelijks een blaasontsteking, waarvoor ze bij een uroloog loopt. ‘En als klap op de vuurpijl kreeg ik op mijn tweeëntwintigste een longembolie. Dat was zeer beangstigend en hakte er flink in.’ Als daarnaast haar klachten verergeren, stuurt haar behandelend internist Janey door naar een cardioloog, maar ook deze arts vindt niets.
‘Ik had woedeaanvallen en was depressief’
Door al deze klachten en ervaringen kan Janey haar opleiding niet afronden. ‘Ik was bijna drie jaar thuis en kon of durfde het huis niet meer uit. Ik voelde me weer extreem moe en ziek; ik had continue koorts, paniekaanvallen, herbelevingen van de longembolie en last van emotionele instabiliteit, woedeaanvallen en huilbuien. Ik sliep slecht, had menstruatiestoornissen en was depressief.’ Ook komt ze in drie jaar tijd dertig kilo aan. Ten einde raad belandt Janey bij de GGZ. ‘Daar kreeg ik de diagnose PTSS, maar ik had niet het gevoel dat de behandeling mij hielp. En ook de GGZ gaf na anderhalf jaar aan, dat ze het niet meer wisten.’
Via een kennis komt Janey halverwege 2021 bij een endocrinoloog in de regio Rotterdam. Voor het eerst maken ze een echo van de schildklier en checken ze opnieuw uitgebreid de bloedwaarden. ‘Ondanks dat alles goed was, vond deze arts dat alle symptomen wezen op de auto-immuunziekte van Hashimoto. Hij stelde de levothyroxine (T4) naar beneden bij en ik moest en klein beetje liothyronine (T3) gaan slikken.’
‘Ik ben waanzinnig blij dat ik een arts vond die naar mij luisterde’
De zon breekt door
Binnen enkele weken valt Janey af en kan ze steeds meer. ‘Ik zag de zon weer schijnen, werd weer mijzelf en kon meer. Ik ben inmiddels de dertig extra kilo’s weer kwijt en heb geen astma-aanvallen meer. Ook vind ik alles leuk en gezellig.’
Per toeval vindt ze een baantje in de horeca. ‘Dit bouwde ik langzaam op naar 24 uur per week. Daarnaast wandel ik twee tot drie keer per dag met de hond. Natuurlijk moet ik alles doseren, want anders word ik ziek en krijg ik weer koorts. Maar ik ben waanzinnig blij dat ik eindelijk een arts vond die naar mij luisterde en buiten de lijntjes durfde te denken. Hij probeerde mij te helpen, ondanks dat het misschien afwijkt van de protocollen.’
Gemiste kansen
Terugkijkend vindt Janey het jammer dat zij feitelijk haar jeugd is misgelopen. ‘Ik had deze arts graag eerder gehad. Met de juiste behandeling had ik wellicht wel mijn droomopleiding in de paardenhouderij of IG-verpleegkunde kunnen volgen. En naar feestjes kunnen gaan met leeftijdgenoten.’
Janey vindt nu haar grootste probleem dat ze geen mbo-opleiding heeft. ‘Ik woon weer thuis, maar ik heb ook de leeftijd om voor mijzelf te zorgen. Ik zou graag alsnog een leerwerktraject in de zorg oppakken, maar dat is nu nog iets te vroeg. Ik moet het wel aankunnen.’
‘Luister naar de patiënt en scheer niet iedereen over een kam’
Janeys wens
‘Ik hoop dat mijn verhaal anderen inspireert om iets te veranderen in de medische wereld rondom de schildklier. Er wordt snel gezegd dat het tussen je oren zit. Op mijn leeftijd word je niet snel serieus genomen, maar mijn moeder werd dat dus ook niet. Luister naar de patiënt. Kijk naar de persoon voor de behandeling. Scheer niet iedereen over een kam.’