Anaplastische schildklierkanker

Het verhaal van Tom

Tom KorverIn oktober 2021 verschijnt op kanker.nl het blog ‘Opgewekt’ naar de eindstreep, naar het boek van Hendrik Groen. Wie zit er achter dit blog? Waarom schrijft hij dit? En hoe beschouwt hij zijn leven? Het blog is van Tom Korver (61), zeer gelukkig getrouwd en vader van twee kinderen van begin twintig. Hij schrijft zeer openhartig over hoe hij het leven beleeft nadat hij een knobbeltje in zijn hals ontdekt.

Als dat na een week nog niet weg is, verwijst de huisarts hem naar het regionaal ziekenhuis. Na veel onderzoeken, een tweede biopt en een PET-scan volgt de heftige diagnose: anaplastische schildklierkanker – een heel zeldzame, agressieve kanker, die bij ontdekking vaak al is uitgezaaid. Een paar dagen later bespreekt hij zijn behandelplan met een heel medisch team in een Universitair Medisch Centrum (UMC): chirurg, radioloog-oncoloog en endocrinoloog. Een operatie is niet meer mogelijk, maar bestraling wel. En eventueel chemotherapie om het proces te rekken.

Een dagtaak

We spreken Tom op een mistige dag begin november 2021. Op de vraag waarom hij dit blog schrijft en nu zijn interview geeft, steekt hij van wal: ‘Wie weet heeft iemand iets aan mijn gedachten en ervaringen’. Daarnaast wil hij zo op een efficiënte manier zijn naasten en iedereen die geïnteresseerd is, informeren. ‘Vlak voor dit gesprek kreeg ik een appje van een vriend: hoe gaat het? Meerdere malen per dag krijg ik die vraag via Whatsapp, telefoon of aan de deur. Ik wil graag iedereen vertellen hoe het gaat, maar dat is bijna een dagtaak. En zeker in het begin ben je er niet klaar voor om iedereen te woord te staan. Ik moest ook vaak mensen troosten, omdat zij overstuur waren.’

‘Ik wil graag iedereen vertellen hoe het gaat, maar dat is bijna een dagtaak’

Netjes achterlaten

Zelf is Tom na zo’n twee weken uitgehuild: ‘Ik kon het een plekje geven na de eerste fase van stress en teleurstelling. Ik heb nog een bepaalde tijd die ik mag uitzingen en daarin wil ik alles regelen om mijn vrouw en kinderen te ontlasten, zoals met de financiën en de administratie, maar ik wil ook het huis netjes achterlaten. Klussen vind ik een fijn tijdverdrijf. Daarnaast zie ik graag dierbaren. Wel op afspraak, zodat ik mijn dagindeling onder controle heb. Ik heb inmiddels een drukke agenda’, lacht hij.

Veel post

Zo komt ook nog zijn jeugdliefde op bezoek. ‘Ik heb altijd contact met haar gehouden. Toen we nog jong waren, schreven we elkaar veel brieven. Die waren een paar weken onderweg, want ik voer op een schip over de wereldzeeën. We hebben ze allebei bewaard en nu uitgewisseld om na al die tijd nog eens te lezen.’ Tom wijst op een grote verzameling handgeschreven kaarten: ‘Ik heb de laatste weken meer kaarten ontvangen dan in de afgelopen tien jaar met Kerst. Ze komen nog steeds dagelijks binnen. Mooi te zien dat mensen die moeite nemen.’

Intens

Soms heeft Tom dubbele gevoelens. Hij kent mensen die door een ziekteproces gaan en leest soms een ervaringsverhaal. Hij is blij als behandelingen aanslaan of mensen zelfs genezen worden verklaard, maar dan wringt het dat hij nog midden in het behandelingstraject zit én dat hij niet meer beter wordt. ‘De band met de mensen om me heen wordt wel anders, intensiever. Ook met mijn kinderen doen we nu meer dingen samen die er eerder niet van kwamen. We praten en knuffelen ook meer. Dat ontroert me en is me dierbaar. Ik hoop dat zij die momenten nooit meer vergeten. Voor mijn gezin is het ook intensief en zorgelijk, zo’n zieke man en vader.’

‘De band met de mensen om me heen wordt wel anders’

Oost, west …

Als Toms vrienden- en kennissenkring horen dat hij ongeneeslijk ziek is, bieden ze hem een reis aan. Zij willen dat hij nog één keer met zijn vrouw en/of kinderen van een mooie vakantie naar keuze kan genieten. Maar het begin van de pandemie dwarsboomt hun reis naar Aruba. Inmiddels blijft hij liever thuis en slaapt hij met lichte slaapmedicatie het beste in zijn eigen bed. ‘Ik denk niet dat ik er onbezorgd van zou genieten. Stel dat mijn gezondheid ineens achteruit gaat. Mijn gevoel en verstand zitten wel eens in de knoop, maar gelukkig gaan ze soms ook prima samen.’

Irreële hoop

‘Als ik ’s avonds naast mijn vrouw in bed lig, spreken we wel eens uit dat we de hele situatie zo onrealistisch vinden’, vertelt Tom. Op de scan van een aantal weken geleden zijn de uitzaaiingen in de lymfeklieren, longen, het heupbot en achter het borstbeen te zien. ‘Toch heb je ergens een heel klein sprankje hoop dat ze zich vergissen, of dat de bestraling extreem goed aanslaat. Hoop doet leven, maar het is wel irreële hoop.’

‘Toch heb je ergens een heel klein sprankje hoop dat ze zich vergissen’

Pluk de dag

Hij stelt zich voor hoe het was gegaan als hij niet naar de huisarts was gegaan. ‘Dan had ik nog onbezorgd leuke dingen kunnen doen. Aan de andere kant was dan ook het contact met de mensen om me heen niet zo bijzonder geweest, veel oppervlakkiger. Zo lang het goed gaat, pluk ik de dag.’

Perspectief

Ik ben natuurlijk ook wel bang voor de aanloop naar het einde. Volgens de artsen wordt mijn keel steeds slechter en krijg ik uiteindelijk sondevoeding. Daar kijk ik niet naar uit, maar ik verwacht dat ik daar gewoon in mee ga. De bestraling viel tot nu toe mee; ik heb alleen wat last van een rode huid.’ Binnenkort komt de optie chemotherapie nog op tafel. ‘Daar twijfel ik heel erg over. Waarschijnlijk ga ik me heel slecht voelen en wat voegt het toe? Misschien leef ik twee of drie weken langer, maar op welke manier? Dan leef ik liever korter met meer kwaliteit.’

Terug naar de basis

Zoals Tom zich nu voelt, kan hij best nog werken. Hij reisde jarenlang de wereld over om problemen met machines op te lossen. De laatste tien jaar voor zijn pensioen werkte hij liever dichter bij huis en dat lukte. Zo fietste hij toch nog een paar jaar naar zijn werk, met het broodtrommeltje achterop.

Nu mist hij wel het contact met zijn collega’s: ‘Zo’n leuke ploeg mensen, allemaal met een verhaal. Vier van hen bidden elke dag voor me. Voorheen had ik niet zoveel met bidden, maar nu vind ik het waardevol.’ Dat vindt hij heel dubbel: ‘Dat je er niets mee hebt, maar het toch fijn vindt dat die collega’s dat doen? Blijkbaar zoek ik naar het einde toe toch weer een beetje het geloof op waar ik vroeger toch mee ben opgevoed.’

Laatste feestje

De laatste weken denkt Tom al veel over zijn uitvaart na. ‘Weet je, ik heb altijd het gevoel gehad dat ik niet oud zou worden. Dat is nergens op gebaseerd, puur een gevoel. Dat het nu waarheid wordt, is natuurlijk wel een hard gelag. Soms denk ik; heb ik het over mezelf afgeroepen? Ik ben bijvoorbeeld al zo’n vijftien jaar geleden begonnen met het schrijven van een scenario voor mijn uitvaart, compleet met locatie, muziek, wie er bij zou zijn, tot in detail uitgewerkt.’

’s Middags heeft hij een afspraak in de kerk, waar hij zijn afscheid wil laten plaatsvinden. ‘Die ruimte vind ik zoveel prettiger dan een zaaltje in een crematorium. Soms vraag ik me af of het hypocriet is mijn “laatste feestje” in de kerk, maar de kerk gaat er mee akkoord.’

‘Ik voel me bevoorrecht dat ik deze leeftijd heb bereikt’

Gelukkig mens

Tom wilde ook nooit heel oud worden. ‘Ik heb mijn ouders op hoge leeftijd zien ploeteren in een verzorgingshuis. Dat wil ik nooit, echt niet. Weet je, de een wordt honderd, de ander niet ouder dan zestig. Dat is niet anders. Als ik dan zo’n meisje van een jaar of zeven in het UMC zie lopen met een kaal koppie en een slangetje in haar neus, dan denk ik: ik heb al zo’n tachtig procent van een gemiddeld leven gehad. Wat zal ik dan lopen zeuren? Ik voel me bevoorrecht dat ik deze leeftijd heb bereikt. Ik heb niet altijd de juiste keuzes gemaakt, maar ben blij met alles wat ik heb gedaan. Ik heb een rijk leven en ben een gelukkig mens. Niet al mijn wensen zijn vervuld, maar wel een groot deel. Dus dan heb ik het wel aardig gedaan. Amen.’

Meer lezen over anaplastische schildklierkanker