Fred (51) vertelt over zijn ervaring in één van de expertziekenhuizen met een schildklierkankerpoli.
“Het is twee jaar terug geweest, dat ik met scheren een bultje voelde in mijn hals, waar ik op dat moment niet zoveel aandacht aan besteedde, maar ik had het idee dat het buitje in de loop van de tijd toch wat groter werd. In november 2018 kwam ik bij de huisarts en die heeft mij gestuurd naar een ziekenhuis in de buurt. Ik kwam daar bij de KNO-arts die een punctie liet nemen en aangaf dat als ik niets zou vernemen, het wel mee zou vallen. Ik kreeg niets te horen maar had wel een vervolgafspraak bij die arts. Tijdens dat consult bleek dat hij nog contact moest opnemen met het laboratorium voor de uitslag.
Die uitslag was niet goed. Het was zeer vervelend, dat ik het op die manier uiteindelijk kreeg te horen. Vervolgens ben ik via een internist in mijn ziekenhuis naar een universitair medisch centrum (umc) met een schildklierkankerpoli verwezen. Mijn eerste ervaring in het umc vond ik overigens niet goed. Er zijn in het begin opmerkingen gemaakt over de uitslag die absoluut niet op die manier gebracht hadden mogen worden en ook niet keihard bleken te zijn. Hierdoor werd ik op het verkeerde been gezet en dat is ontzettend vervelend en heeft een enorme impact. Excuses zijn gemaakt en bij mijn huidige hoofdbehandelaar heb ik wel een goed gevoel.
Deskundigheid
Ik denk dat mijn hoofdbehandelaar goed op de hoogte is van de laatste ontwikkelingen. De chirurg die mij heeft geopereerd, was gespecialiseerd in dit soort operaties en voerde deze gemiddeld twee keer per week uit. Dat is dus ook aan mij gemeld. Verder is de voorbereiding op mijn operatie prima verlopen. Er was en is ook sprake van multidisciplinair overleg (MDO), waarbij verschillende specialisten met elkaar mijn situatie bespreken. Ik heb begrepen dat de schildklierkankerpoli ook ondersteuning aanbiedt op psychisch vlak, maar ik had daar geen behoefte aan.
Informatievoorziening / communicatie
De onderzoeksuitslagen worden duidelijk besproken en zijn voor mij ook online te raadplegen via ‘mijn-Dossier’. De verslagen zijn echter niet te lezen, tenzij jezelf een geleerde bent. Het zou fijn zij als deze versla-gen in begrijpelijke taal voor de patiënt zouden worden geschreven. De uitslagen en verslagen worden wel duidelijk besproken met mij door mijn hoofdbehandelaar. Ik heb met mijn hoofdbehandelaar goede gesprekken gevoerd over mijn situatie en behandeling, waardoor ik wel het gevoel heb voldoende betrokken te worden bij beslissingen. Maar het probleem is dat hij het verloop ook niet goed kan inschatten en dat maakt het moeilijk. Ook mijn huisarts wordt goed op de hoogte gehouden van mijn situatie. Ik heb wel zelf SON moeten ontdekken via facebook. Misschien is het beter als het ziekenhuis patiënten standaard informeert over SON voor informatie over schildklierkanker en lotgenotencontact.”
- “Ik vind het meest belangrijke, dat de behandelaars duidelijk moeten zijn in hun communicatie. Als er geen duidelijkheid is, heeft dat grote impact en dat is heel vervelend.”
- “Ook zou ik graag willen, dat ik een vaste behandelaar heb, tenminste één voor een langere tijd en niet dat je regelmatig switcht van behandelaar. Bijvoorbeeld een specialistisch verpleegkundige of een case-manager.”