Hiske

Het verhaal van Hiske

Hiske (56) vertelt over haar ervaring in één van de expertziekenhuizen.

Hiske“Toen ik circa 15 jaar was, zag mijn moeder struma in mijn hals. Later werkte een bijschildklier te hard, wat leidde tot twee alvleesklierontstekingen, wat weer diabetes tot gevolg had. Sindsdien ben ik onder behandeling van een internist; de struma was bekend.

Nadat diabetes was gediagnosticeerd, ben ik in overleg met de huisarts voor behandeling en controle van het regionale ziekenhuis naar een universitair medisch centrum (umc) overgestapt.

Schildklierkanker vastgesteld

In de loop van de tijd groeide de struma en uiteindelijk is na aandringen een echo gemaakt en een punctie gedaan. Met uitslag Bethesda 3 wilde de internist wachten. Ik heb aangedrongen op het verwijderen van de schildklier. Na het wegnemen van de eerste helft van de schildklier bleek er sprake te zijn van zowel folliculaire schildklierkanker (grote tumor) als van anaplastische (kleine tumor) schildklierkanker. Uit verwijdering van de tweede helft bleek dat ik papillair carcinoom had. Vanwege de complexe diagnose is er contact met o.a. artsen in Houston geweest.

Ik vind dat bij mensen met struma eerder onderzoek naar mogelijk schildklierkanker gedaan moet worden. Zeker als je al lang ook onder behandeling bent vanwege een andere (chronische) aandoening, zoals ik. Ik vond de reactie op de uitslag ‘Bethesda 3’ te luchtig, er werd geschermd met statistieken en kansen. Deskundigheid De opererend chirurg had veel ervaring.

Ik heb de besprekingen in het multidisciplinaire team als zeer belangrijk ervaren. Er was veel overleg vanwege de complexe situatie. Ook positief is het aanspreken van internationale contacten. Ik heb gemist dat ik aan een (gespecialiseerd) verpleegkundige werd gekoppeld. Zeker in mijn geval omdat er onverwachte ontwikkelingen waren en dingen niet volgens boekje verliepen. Ik vond ‘t wel fijn dat ik tussentijds door de hoofdbehandelaar, na overleg met het multidisciplinaire team,op de hoogte werd gehouden.

Informatievoorziening – communicatie

De onderzoeksuitslagen bekijk ik in het online dossier. In geval van scans is dat lastig, omdat alleen de conclusie van de radioloog genoemd wordt. Dit is niet altijd helder. Het is echter altijd mogelijk contact te zoeken met de afdeling, ook per e-mail. Het antwoord komt altijd snel. Informatie over de behandeling was en is lastig, vanwege de complexe diagnose en opvolging. Het traject ging verschillende kanten op. Alles werd goed uitgelegd, maar de opvolgende actie was vaak onverwacht, omdat onderzoek een ander beeld opleverde dan verwacht.

Van samen beslissen was in mijn geval weinig sprake. Eerst door de complexe diagnose (enige mogelijkheid: verwijderen schildklier), daarna door het onrustige traject. Hierdoor was weinig ruimte voor mijn eigen mening. In het traject was er steeds één aanspreekpunt tegelijk: tijdens het operatietraject was dat de oncologisch chirurg, na het ‘snijwerk’ werd dat de internist. Deze behandelt/controleert ook mijn diabetes.
Twee keer heb ik een vragenlijst over welbevinden ingevuld (afdeling chirurgie). Ik heb daarbij aangegeven dat ik weet wanneer ik iets nodig heb.

De huisarts wordt goed op de hoogte gehouden met brieven. Mijn huisarts is zeer betrokken, ondanks dat ze mij pas kort kent na een verhuizing. Zij leeft en denkt mee en neemt de regie.

Ik ben zelf achter het bestaan van SON gekomen, niet door informatie vanuit het ziekenhuis. In de facebookgroep schildklierkanker van SON heb ik lotgenoten naar ervaringen gevraagd met het umc/expertcentrum om te weten of ik goed zat. Het viel me trouwens op dat bij de diabetespoli wel informatie van de patiëntenvereniging lag.”

Hiske’s tip voor ziekenhuizen die schildklierkanker behandelen:
  • “Het belangrijkste bij goede schildklierkankerzorg beschouw ik: deskundigheid en open communicatie/uitleg.
  • “Ik vind dat bij mensen met struma eerder onderzoek naar mogelijk schildklierkanker gedaan moet worden.”
  • “Ik zou de toevoeging van een specialistisch verpleegkundige erg waarderen.”