Het verhaal van Anne
Anne van Duifhuizen (27)
Woont: Samen met Luuk
Beroep: Doktersassistente
Hobby’s: Hardlopen, leuke dingen doen met vriendinnen, reizen
Dit verhaal is eerder gepubliceerd in Schild magazine, juni 2020
Als twintigjarige doktersassistente staat Anne van Duifhuizen vol in het leven en koopt ze samen met vriend Luuk een huis. Maar een paar maanden later komt ze zonder schildklier uit het ziekenhuis. Ze voelt zich opeens patiënt.
Je ziet de anderen nog in dezelfde levensfase, maar het voelt alsof dat bij jou is afgepakt.] e ziet wat iedereen kan, en dan moet jij hiermee dealen’, begint Anne haar verhaal. ‘Ik hoorde te feesten en uit te gaan met vriendinnen’
Onrustige cellen
Het begon allemaal in 2013. Anne komt dan bij de huisarts vanwege een bultje in haar hals. Hij laat bloedprikken om te bepalen of ze een schildklierontsteking heeft. Dat lijkt niet het geval en de arts stuurt Anne door voor een echo met punctie. Er blijken onrustige cellen aanwezig in het weefsel. Tijdens een operatie wordt de helft van haar schildklier verwijderd.
Diagnose schildklierkanker
Twee weken later volgt de diagnose: papillair schildkliercarcinoom, oftewel schildklierkanker.
De periode die volgt, vindt Anne niet alleen lichamelijk maar ook mentaal zwaar. ‘.Je moet opeens dealen met de uitslag. We kwamen wel vrij snel met het gezin bij elkaar om er even bij stil te staan. Dat was fijn. De tweede keer dat ik werd geopereerd, vond ik spannender. De rest van de schildklier moest eruit. Ik wist niet wat de schildklier voor functies heeft, wat het met je doet. Daar kom je pas achter als het fout gaat.’
Radioactief
Anne krijgt vervolgens nog een radioactief-jodiumkuur (RAJ). Hiermee wordt resterend schildklierweefsel weggehaald. Tijdens de kuur is het belangrijk dat de schild-kliercellen zoveel mogelijk van het radioactief jodium opnemen. Een hoog TSH is daarvoor van belang. Daarom mogen sommige mensen voorafgaand aan de kuur vier weken lang geen gangbare schildkliermedicatie slikken; anderen krijgen voorafgaand aan de RAJ een injectie met TSH. ‘De eerste weken kreeg ik liothyronine (T3, zie pagina 28, red.). Na drie weken mocht ik niks meer slikken. Ik was nog aan het herstellen van de operatie en wist niet zo goed hoe ik me moest voelen. Maar het werd heftig, ik was zó moe. Tussendoor werkte ik nog wat uurtjes, maar dook daarna direct mijn bed in. Ik had verstopte darmen en hield vocht vast, kwam veel aan en was uitgeput. Je wil heel graag, maar je lijf stribbelt tegen. Je bent in één keer de controle kwijt over hoe je je voelt. Je bent opeens patiënt.’
Verplicht afstand houden door jodiumkuur
Maar het meest heftige moest nog komen: de opname voor de jodiumkuur. ‘Iedereen moet afstand houden omdat je radioactief bent. Verplegers brengen eten en verdwijnen snel weer. En de mensen die van je houden, mogen niet bij je komen. Ik weet nog dat mijn moeder me zou komen ophalen. Ik voelde me vrijer dan ooit terwijl ik op het bankje in het zonnetje op haar wachtte. Ik bedacht me om van de kleine dingen te genieten; het kon alleen nog positiever worden. Mijn moeder kwam en we konden niet knuffelen vanwege de afstandsregels. Zat zij voorin de auto en ik schuin daarachter.’
Instellen
In overleg met haar internist, begint Anne daarna met het instellen van de medicatie. ‘Dat duurde langer dan ik had gehoopt, een half jaar. Ik voelde me nog lang moe en opgeblazen, was zwaarlijvig. Daarna ging het een tijd goed, maar over de jaren moest ik verschillende keren opnieuw instellen. Vanwege een tekort aan mijn merk levothyroxine, stapte ik achtereenvolgens op verschillende merken over, maar niks sloeg goed aan. Ik had een energietekort en voelde me futloos. Je merkt het echt aan je lichaam, al weet je soms niet of iets door je schildklier komt of door je drukke week.’
Aangepast leven
Eerst gaat Anne nog halfjaarlijks voor controle naar het ziekenhuis. Het overleg met haar internist vindt ze prettig. Nu worden de controles afgebouwd naar jaarlijks. Wat merkt ze nog van haar ziekte? ‘Ik heb veel ritme nodig. Ik hou een gezonde leefstijl aan: veel sporten, gezond eten en mijn rust pakken. Mijn leven heb ik aangepast, een stapje teruggedaan. Ik leef bewuster en heb geleerd dat als je goed voor je lichaam zorgt, je minder klachten hebt. De steun van vrienden en familie was me heel dierbaar. Ook hield ik een dagboek bij van mijn ziekteperiode. Daarin plakte ik alle kaarten die ik destijds kreeg. Ook dat heeft me erg geholpen.’
‘Ik bedacht me van de kleine dingen te genieten; het kon alleen nog positiever worden’
Gelukkig heeft Anne ook fijne collega’s bij wie ze haar verhaal kwijt kan. ‘Een collega die ook ziek is geweest, legde mij de lepel-techniek uit (zie kader). Dan vroeg ze:
“Hoeveel lepels heb je nu nog over voor vandaag?”‘ Dat heeft Anne heel erg geholpen. ‘Ik moest al vroeg bewuste keuzes maken, anders dan anderen om me heen. Minder vaak stappen bijvoorbeeld, omdat ik daarna echt heel lang moe was. Nu weet ik waarvóór ik die keuzes maak. Je weet waarvoor je het doet, want je voelt je de volgende dag beter.’ Het helpt ook dat iedereen om haar heen het weet. ‘Ze weten: Anne houdt zich aan leefregels omdat ze zich daar beter bij voelt.’
Anne werkt nu 31 uur per week als doktersassistente, naar alle tevredenheid. ‘Ik heb wel het idee dat ik me door mijn eigen ziektegeschiedenis beter kan inleven in patiënten, bijvoorbeeld als ze een diagnose krijgen. Ik begrijp ze beter.
En er lopen veel schildklierpatiënten bij onze praktijk, daarin ben ik heel erg geïnteresseerd.’
De lepeltechniek
Deze techniek maakt patiënten bewust van de keuzes die ze moeten maken om goed de dag door te komen, zonder op hun energiereserves in te teren. De lepels staan symbool voor de hoeveelheid energie die je hebt op een dag. Voor elke activiteit lever je een lepel in. Een gezond – vooral jong – persoon begint de dag met het idee een onbeperkt aantal lepels te hebben. Als je chronisch) ziek bent, heb je slechts een beperkt aantal lepels. En als elke bezigheid je een lepel kost, moet je heel goed bedenken wat je op een dag wel of niet gaat doen.
Heb je maar vijf lepels op een dag en ben je er al twee kwijt aan een uur werken? Dan ben je snel door je lepels heen. Af en toe kun je wel een lepel van de volgende dag lenen, maar dan begin je de volgende dag met nog minder lepels dan normaal …