‘Door alle klachten was ik jarenlang aan huis gekluisterd’

“Ik was altijd een bezig bijtje en had nooit rust in mijn lichaam”, steekt Carola van wal. Als voorbereider in een drukkerij werkte ze 36 uur per week, later werd dit 30 uur per weekend in de horeca. Vanaf 2003 ontstaan haar klachten. “Ik was steeds vaker moe, maar de huisarts vond het niet nodig actie te ondernemen.” 

Bankleven 

Door toenemende klachten kan ze vanaf 2006 niet meer werken. “Ik kreeg ook last van mijn spieren, zat totaal niet lekker in mijn vel en had depressieve gevoelens. Iets met anderen afspreken lukte niet, omdat ik nooit wist of het zou gaan. Mensen begrepen dat vaak niet, dat vond ik moeilijk.” Omdat haar man geen prater is, kreeg Carola het gevoel dat ook hij haar klachten eerst niet serieus nam. “Ook had ik slapeloze nachten. Hoe moe ik ook was, in slaap vallen lukte gewoon niet.”

Twee jaar later merkt een familielid een verdikking in Carola’s nek op. De huisarts stuurt haar nu door naar een internist. “Na meermalen bloedprikken, een echo en een punctie werd me verteld dat ik maar moest leren leven met die verdikking. Mijn klachten werden niet serieus genomen, ook niet na herhaaldelijk bezoek aan die internist. Ik ben van nature graag onder de mensen, maar door alle klachten was ik jarenlang aan huis gekluisterd; ik kwam amper nog van de bank af. Ik voelde me diep ongelukkig.”

Operatie 

Als de verdikking in de nek groter wordt, het slikken steeds moeilijker gaat en Carola steeds benauwd is, vraagt ze om een andere arts in een ander ziekenhuis. Deze internist laat een scan maken en onderzoekt eindelijk haar schildklierwaarden. De diagnose luidt: struma en de ziekte van Graves. De vergrote schildklier drukt de luchtpijp naar achteren, tegen de nekwervels.  

Daarna gaat alles snel. In 2021 stelt de internist voor de helft van de schildklier weg te halen. Omdat de andere kant ook behoorlijk verdikt blijkt, verwijdert de chirurg de schildklier in zijn geheel. De operatie verloopt goed en Carola is tevreden over de goede begeleiding. “Voor de operatie kreeg ik een map waarin stond wat ik kon verwachten. Dat gaf me wel rust. Ik mocht na een dag naar huis en startte met levothyroxine.” 

Hartbewaking 

Helaas krijgt ze door een fout van de afdelingsarts een recept voor calciummedicatie te laat. “Drie dagen na de operatie kreeg ik hierdoor zulke erge tintelingen in handen, voeten en gezicht, dat ik op zaterdagavond naar de dokterspost moest.” Daar blijkt het calciumgehalte in het bloed zo laag dat het levensbedreigend is. “Ik moest gelijk aan de hartbewaking en ze vroegen of ik gereanimeerd wilde worden. Dat was ongelofelijk schrikken.”  

Om alles te verwerken gaat Carola in therapie bij een psycholoog. “Na de operatie ging het geleidelijk de goede kant op, maar toen overleed mijn vader vrij plotseling aan Covid-19 in combinatie met kanker. Ik was altijd heel close met hem en de manier waarop het, ging was erg ingrijpend. Tegelijkertijd werd ook mijn moeder ziek. Het was dus wel fijn om met een psycholoog te praten. Ik kreeg handvatten om ermee te dealen. Voor het rouwproces was het goed, maar voor mijn ervaringen met de schildklier had zij te weinig kennis van de materie.” 

‘Ik heb weer meer energie, mijn haar groeit weer en mijn nek is smaller’ 

Lichtpuntjes 

Gelukkig gaat het weer de goede kant op en kan Carola haar leven weer oppakken. “Na twee extra moeilijke jaren heb ik wel weer meer energie, groeit mijn haar weer en is mijn nek smaller. Daarnaast sport ik weer onder begeleiding met een vriendin.” Maar ze is er nog niet. “Ik voel me niet lekker in mijn vel en kom kilo’s aan die er met geen mogelijkheid af gaan, terwijl ik vóór mijn schildklier perikelen altijd heel mager was. Daarnaast verandert mijn oogsterkte constant en zie ik soms slecht of wazig. Dit kan door de ziekte van Graves komen, maar uit de halfjaarlijkse controles komt niets.”

Pijnpuntjes 

Terugkijkend had Carola graag meer ondersteuning gehad op het gebied van voeding en lifestyle. “Ik was blij met de informatie die ik kreeg vóór de operatie, maar zulke informatie ontbrak ná de operatie. Als je hoort dat je Graves hebt, wil je graag informatie wat je wel en niet mag eten of drinken, of waar je informatie kunt vinden. Nu moest ik alles zelf uitzoeken.” 

Voor controle moet ze binnenkort weer naar haar eerste internist. “De vrouwelijke internist die mij zo goed heeft geholpen, ging na haar zwangerschapsverlof naar een ander ziekenhuis. Ik durf bij mijn eerste internist eigenlijk niet aan te geven dat ik niet tevreden ben. De keer dat ik het probeerde vond hij een andere arts niet goed genoeg. En velen schijnen hem goed te vinden, maar ik heb steeds het gevoel de strijd aan te moeten gaan. Ik probeer het wel, maar hij luistert niet naar mij.”

Dit artikel is eerder in Schild (september 2022) gepubliceerd.

Auteur: Tineke Sigmond