Weet jij dat ongeveer 8% van de volwassenen een (voelbare) knobbel heeft in of aan de schildklier? Bij het ouder worden is er zelfs iets meer kans. Je kunt dus stellen dat een paar miljoen mensen hiermee rondlopen. Is dit erg? Moeten zij hier iets mee? Hieronder lees je de ervaring van Lonneke.
Tijdens haar werk in de schoonheidssalon vraagt een van Lonnekes (1975) cliënten in 2015 naar de bult in haar hals. ‘Huh, welke bult?’. Lonneke draait zich om naar de spiegel en schrikt ontzettend. ‘Er zat inderdaad een zwelling en dacht gelijk: Ik heb kanker, ik ga dood! In die fase van mijn leven had ik veel stress en was ik met hele andere heftige zaken bezig. Die vrouw vertelde van alles over puncties, bloedwaarden etc. Maar dat ging allemaal langs mij heen. Ik was in shock! Had nog nooit van de schildklier gehoord, wist ook niet waar die zat en al helemaal niet hoe belangrijk die is. Alleen een zus van mijn vader was er ooit aan geopereerd.’
Meerdere knobbels
De volgende ochtend gaat Lonneke meteen naar de huisarts die haar doorstuurt voor bloedonderzoek en een echo. Diagnose: multinodulair struma (meerdere knobbels aan de schildklier). Maar de schildklierwaarden zijn goed. Na nog wat aanvullende onderzoeken vindt de internist het niet nodig om haar verder te volgen. ‘Tjonge, wat was dat een opluchting!’
Maar na een jaar krijgt Lonneke meer klachten (o.a. vermoeidheid, zweetaanvallen, keelpijn) en wordt ’s nachts wakker met een kokhalsgevoel of een brok in de keel. ‘Als ik rechtop ging zitten of een slokje water dronk, zakte het wel. Maar het was doodvermoeiend.’ Dus Lonneke gaat terug naar de internist, die een punctie laat doen. Na een spannende week blijken er geen kwaadaardige cellen aanwezig.
Radiofrequente ablatie
Maar het probleem en de klachten zijn niet verholpen en de struma groeit nog steeds. ‘Zeker met mijn beroep is het niet fijn er steeds mee geconfronteerd te worden.’ Als Lonneke in 2018 op de besloten Facebookgroep van SON leest over radiofrequente ablatie (RFA) is haar interesse gewekt. Met RFA is het mogelijk goedaardige knobbels (tussen de 2 cm en 5 cm) te behandelen. Onder plaatselijke verdoving wordt met speciale naald het te behandelen weefsel verwarmd waardoor de cellen kapotgaan en verschrompelen. Op haar verzoek wordt Lonneke doorgestuurd naar het Erasmus MC waar zij april 2019 deze behandeling krijgt.
Het sloeg aan, de schildklier werd kleiner! Maar … helaas, van korte duur. Begin 2020 groeit de struma weer. De internist vertelt dat een plastisch chirurg het kan verwijderen, maar dat ze dat zelf moet betalen omdat de schildklierwaardes goed zijn en het dus geen medische noodzaak is.
Als de verdikking januari 2021 wel erg groot wordt en de klachten verergeren vraagt de internist in Eindhoven wat Lonneke wil. Die heeft inmiddels haar besluit genomen. ‘Mijn collectie coltruitjes en sjaaltjes was inmiddels indrukwekkend en de klachten werden alleen maar erger. Ondanks de risico’s bij een operatie op beschadiging van bijschildklieren en/of stembanden, van mij mocht hij eruit. Ik was er zo klaar mee!’
Operatie
Tijdens de tweede lock-down kan Lonneke mij haar contactberoep sowieso niet werken en volgt de operatie vrij snel. ‘Driekwart van mijn schildklier is verwijderd. Volgens de chirurg ter grootte van een appel. Dat maakte wel indruk! Had ik mij toch niet aangesteld.’
Met een beetje geluk neemt het kleine resterende stukje de schildklierhormoonproductie over. ‘Tot enige weken terug was dat ook zo. Tot ik klachten kreeg die leken op een trage schildklier zoals pijnlijke gewrichten, moe, duizelig, kouwelijk en tintelingen in handen. Omdat mijn T4 aan de lage kant was, kreeg ik 25 mcg levothyroxine voorgeschreven. Maar daar ben ik na drie dagen mee gestopt. Het verhielp de klachten niet en ik er kreeg zo’n ongelofelijke hoofdpijn van, die ik zelfs als migrainepatiënt niet kende. Ik slik nu dus even niets en moet opnieuw bloedprikken op allerlei andere mogelijke oorzaken, zoals lever, vitamine B12, ijzer etc.
Dit artikel is eerder in Schild (december 2021) gepubliceerd.
Auteur: Tineke Sigmond