Waarom dacht nooit iemand aan mijn schildklierwaarden?

Loes Beaulen-Pierik (38) 

Werkt als Verzorgende IG in de ouderenzorg  
Getrouwd met Maurice 
Dochter Eva (6)

Loes Beaulen-Pierik heeft een kinderwens, maar ook een erfelijke aandoening die zij niet aan haar kind wil doorgeven. Daarom volgt zij een speciaal ivf-traject. Maar dat loopt op niks uit. Hoe kan dat? 

Loes is pas zes maanden jong als zij voor het eerst wordt geopereerd. En daar blijft het niet bij. Tot haar zeventiende jaar moet zij wel 23 keer onder het mes. Ze is namelijk geboren met syndactylie, een aandoening waarbij haar vingers aan elkaar vast zitten. Tijdens de operaties wordt zij hieraan geholpen, evenals aan de botvergroeiingen in de knieën. 

Nare boodschap 

Loes leidt daarna een vrij normaal leven tot zij op haar vijfentwintigste last krijgt van ochtendstijfheid in de handen. Zelf denkt ze dat het misschien te maken heeft met de syndactylie, maar de huisarts stuurt haar door. Niet lang daarna volgt een nieuwe diagnose: oculodentodigitale dysplasie (ODDD): een erfelijke en aangeboren aandoening van de ogen, tanden, handen en voeten. De ziekte komt wereldwijd slechts voor bij ongeveer 250 mensen. ‘Dat was schrikken, want deze aandoening is voor 50 procent erfelijk’, vervolgt Loes. ‘Mijn kinderwens was nog niet acuut, maar toch.’ 

Die kinderwens wordt wel sterker een paar jaar nadat ze haar man Maurice leert kennen. Als blijkt dat het met klinische genetica mogelijk is om ODDD op te sporen in een embryo, willen Loes en Maurice daarvoor gaan. ‘Via deze methode plaatsen ze namelijk alleen goede embryo’s terug in de baarmoeder’, legt Loes uit. Na een hormoonbepaling van het bloed start ze met de hoogste dosering hormonen. ‘Maar mijn lichaam reageerde helaas niet met de aanmaak van eicellen.’ Bij hoge uitzondering volgt een tweede ivf-poging met andere hormonen, weer zonder resultaat. ‘Bij beide pogingen gebeurde er helemaal niets.’ Het ziekenhuis concludeert dat Loes in de overgang is en geeft haar een foldertje mee voor slachtofferhulp. ‘Ik had wel opvliegers, maar de oorzaak hiervan is nooit onderzocht. Een vruchtbaarheids- of schildklieronderzoek heb ik niet gehad.’  

Verrassing 

Ondanks de teleurstelling besluit Loes niet bij de pakken neer te zitten: ‘We hadden net een huis gekocht en dachten aan adoptie.’ Ook vraagt ze vriendinnen om eiceldonatie. ‘Dat was wel vreemd en we zagen er toch maar van af.’ Uiteindelijk vinden ze een kliniek voor eiceldonatie. Ze krijgt hormonen om de baarmoederwand geschikt te maken voor de terugplaatsing van een embryo. ‘De arts herinnerde ons er nogmaals aan dat ik op de “normale” manier echt niet zwanger zou worden.’  
 
Anderhalve maand later kijken Loes en haar man bij dezelfde arts naar een embryootje van zeven weken oud. Een spontane zwangerschap! ‘De arts was door het dolle, maar wij wisten niet wat we ervan moesten vinden.’ Na de vlokkentest zitten de jonge ouders twee weken in spanning. De uitslag is niet goed: de kleine heeft ook ODDD. Ze krijgen twee weken bedenktijd. ‘We overwogen en bespraken alles met familie en een aantal vrienden. Het was een moeilijk besluit, zeker omdat ik weet wat ons en de baby te wachten staat. Uiteindelijk besloten we er toch vol voor te gaan.’  
 
Op 24 juli 2017 ziet Eva het levenslicht. In verband met de ODDD, syndactylie en ondergewicht verblijft ze tweeënhalve week op de afdeling medium care van het ziekenhuis voor zij naar huis mag. Na zes maanden volgt de eerste operatie al en na veertien maanden de tweede. ‘Het was een heftige tijd.’

‘Ik hing over de kinderwagen als bij een rollator, anders zakte ik letterlijk in’ 

Psychisch?

Na Eva’s tweede operatie meldt Loes zich ziek. ‘Ik was op. Ik deed wel alles in huis, maar verder kon ik niets meer. Ik moest overgeven, had diarree en mijn lijf was er helemaal klaar mee. Daarnaast was ik ontzettend moe. Ik hing over de kinderwagen als bij een rollator, anders zakte ik letterlijk in.’ De artsen denken aan een burn-out. ‘Hoewel ik dat altijd ontkende, kwam ik toch in de psychische molen terecht met testen, onderzoeken en veel gesprekken.’ 

Loes is bijna een jaar thuis, voor ze weer 100 procent aan het werk kan. In dat jaar spreekt ze veelvuldig de huisarts, praktijkondersteuner en verschillende psychische hulpverleners. ‘Het ging wel beter, maar ik had opnieuw veel last van opvliegers.’ Tot ze gaat googelen en leest dat de schildklier ook opvliegers kan veroorzaken. ‘Een lijstje met zes klachten was voor mij zo herkenbaar. Ik belde de huisarts en na een bloedonderzoek bleek mijn schildklier inderdaad niet in orde. Hoe kan het dat ik dat als leek moet ontdekken?’  

Verbazing

Loes start met een lage dosis levothyroxine: ‘Wauw! De wereld ging weer voor mij open. Ik kwam weer tot mijzelf en was weer alert.’ Door de medicatie wordt haar duidelijk wat ze al die tijd eigenlijk kwijt was. ‘Ik was gewoon stomverbaasd, nu nog. Alles heb ik zelf uitgezocht.’ Loes krijgt geen uitleg over de schildklier en de medicatie die ze daarvoor slikt: ‘Ik had toen nog de illusie dat hoe minder ik zou slikken, hoe beter het zou zijn. Qua begeleiding mis ik toch wel wat.’ Ze voelt zich nu goed, denkt ze. ‘Maar het blijft moeilijk om te weten of ik mij ook echt goed voel.’ En dan zegt ze lachend: ‘Ik zeg daarom wel eens gekscherend: geef mij maar een gebroken been!’

Veel vragen 

Uiteindelijk sluit Loes zich aan bij de Facebookgroep van SON: ‘Wat leerde ik in korte tijd veel over de schildklier. Als ik klachten of vragen heb, benoem ik ze daar. Soms heb ik een geheugen als een zeef of slaap ik slechter. Dan volgt een golf van herkenning en tips. Wat een warm bad! Ik ga me zeker aanmelden als donateur van SON.’ 
 
Achteraf is Loes best teleurgesteld en boos. ‘Naar nu blijkt, waren mijn schildklierwaarden al vóór mijn ivf-traject iets afwijkend. Waarschijnlijk niet opvallend genoeg, maar waarom is er tijdens dat traject geen uitgebreider onderzoek gedaan? Ik lees nu overal dat goede schildklierwaarden belangrijk zijn voor vrouwen met een zwangerschapswens. Bij mij werd alleen de FSH-waarde gecontroleerd om te kijken of er eitjes geoogst konden worden. Die eitjes kwamen niet. Waarom vroeg men zich niet af hoe dat kwam? Waarom reageerde ik niet op de hoge hormoondosering? Wellicht zagen ze ODDD als oorzaak, ik zal het nooit weten. Maar waarom heeft nooit iemand aan de schildklierwaarden gedacht?’  

Meer weten?

Kijk op Zwangerschap en schildklieraandoeningen. Vragen? Maak dan een afspraak met de schildkliertelefoon. Stuur daarvoor een e-mail met alleen je telefoonnummer naar: zwangerschap@schildklier.nl.  

Gepubliceerd in Schild juni 2021. Tekst en beeld: Tineke Sigmond