De Hogeschool Utrecht, in samenwerking met de Universitair Medische Centra Amsterdam AMC en VU, en SchildklierNL, heeft een grootschalig onderzoek onder ruim 1.200 Nederlandse patiënten met een verminderde of geen schildklierwerking (hypothyreoïdie) gedaan.
In het onderzoek is gekeken naar de kwaliteit van leven (QoL), het dagelijks functioneren en de symptomen van hypothyreoïdie patiënten en controle personen (zonder schildklierziekte) d.m.v. een online vragenlijst. De resultaten lieten een sterk verminderde kwaliteit van leven en een slechter dagelijks functioneren van patiënten ten opzichte van de controlegroep zien. Ook rapporteerde de patiëntengroep veel meer en meer intense symptomen die met hypothyreoïdie geassocieerd zijn dan de controlegroep.
Veel patiënten gaven aan dat ze klachten hadden ondanks behandeling met schildklierhormoon en ondanks goede bloedwaarden, en veel zouden graag een betere behandeling voor hypothyreoïdie willen. De hypothyreoïdie patiënten gebruikten allen schildklierhormoon, veruit de meesten (80%) gebruikten levothyroxine (LT4, bijvoorbeeld Thyrax of Euthyrox), en een kleine groep gebuikte LT4+liothyronine (LT3), LT4+dierlijk schildklierhormoon of alleen dierlijk schildklierhormoon. De schildklierbloedwaarden TSH (thyroid stimulerend hormoon) en FT4 (vrij thyroxine) waren grotendeels binnen het referentiebereik. De klachten die patiënten rapporteerden waren al aanwezig vanaf diagnose en continueerden tot het heden. De gemiddelde tijd dat mensen de ziekte hadden was 10 jaar.
De kwaliteit van leven was niet gerelateerd aan de schildklier bloedwaarden (TSH, FT4, FT3), de dosering LT4, de duur of oorzaak van de ziekte, het type medicatie (LT4, LT4+LT3, LT4+dierlijk). Alleen mensen die dierlijk schildklierhormoon gebruikten hadden een iets betere QoL. Ook hadden patiënten die de ziekte langer dan 5 jaar hadden een iets betere QoL. De QoL bleek ook niet gerelateerd te zijn aan leeftijd, geslacht, gewicht, BMI, menopauze status, of stress. De lagere QoL van patiënten kon maar voor een kleine deel (14%) verklaard worden door ziekten die mensen er ook nog bij hadden (co-morbiditeiten).
We hebben geconcludeerd dat de standaard behandeling (LT4) bij hypothyreoïdie niet voldoende werkt bij een groep hypothyreoïdie patiënten, omdat er restklachten blijven bestaan ondanks goede bloedwaarden. Er is aldus een medische noodzaak (medical need) bij hypothyreoïdie, waarvoor wij suggereren om meer onderzoek te doen naar de oorza(a)k(en) van de restklachten, en naar betere, innovatieve behandeling(en) voor hypothyreoïdie.
Publicaties onderzoek
- Artikel Schild – juni 2016
- Artikel Schild – maart 2019
- Artikel Journal of Clinical and Translational Endocrinology (JCTE)
- Nederlandse samenvatting – artikel Journal of Clinical and Translational Endocrinology (JCTE)
- Artikel ScienceDirect – maart 2024
In dit onderzoek is nadrukkelijk niet het percentage patiënten met klachten uit de gehele hypothyreoïdie populatie onderzocht, dat is ook heel moeilijk te onderzoeken. De percentages die genoemd zijn gaan over de respondenten van deze specifieke enquête. De mensen die meededen hebben zelf gekozen om de enquête in te vullen (self-selection) en zijn grotendeels via SchildklierNL in aanraking gekomen met het onderzoek. Daarom kunnen deze data niet automatisch worden gegeneraliseerd naar de hele populatie.