De studie naar de combinatietherapie T4+T3 loopt sinds oktober 2022 en inmiddels nemen ruim 150 mensen deel in 14 ziekenhuizen (eind februari 2024). Het is echter noodzakelijk dat er in totaal 600 patienten deelnemen om definitief te weten of deze behandeling effectief is.
Reden voor Schildklier Organisatie Nederland om een inventarisatie te houden onder de titel ‘Restklachten en T4/T3 studie: waarom doe jij niet mee?’. We wilden meer inzicht in de redenen waarom mensen zich níet opgeven voor deze belangrijke studie.
In de T3-4 Hypo studie onderzoekt men of het toevoegen van het schildklierhormoon T3 aan de T4 (levothyroxine) therapie de klachten van vermoeidheid en eventuele andere klachten kan verminderen.
Update Veel gestelde vragen en antwoorden
De uitkomst van de enquête is aanleiding geweest om de Veel gestelde vragen en antwoorden op de studiewebsite uit te breiden.
Het gaat onder meer over de volgende vragen/onderwerpen:
- Een toelichting op de vraag waarom een verwijzing via de eigen arts moet plaatsvinden. Plus enkele tips hoe in gesprek te gaan met je arts.
- Het traject van de studie is minder belastend geworden: na het eerste fysieke gesprek zijn alle afspraken in deel A telefonisch, waarbij je van tevoren bij een locatie In de buurt bloed laat prikken.
- Het overstappen naar een ander ‘merk’ levothyroxine wordt nader toegelicht, o.a. wat de ervaring in de praktijk is.
- Een nadere toelichting waarom alleen patiënten met de ziekte van Hashimoto mogen meedoen.
Resultaten enquête
Op 23 december 2023 is de enquête uitgezet via een brief aan de donateurs / relaties van SON. Men kon tot en met 29 januari reageren. 335 mensen hebben geageerd, waarvoor onze dank.
Overzicht A:
Betreft de meest gemelde antwoorden op Vraag 1, antwoordoptie Anders, nl/ : …
- Onzeker over / lastig te bepalen of de ‘verlammende vermoeidheid’ wel ernstig genoeg is (“Als je al zo lang gewend bent je rot te voelen en er mee om weet te gaan, dan denk je misschien dat je niet in die categorie valt.”)
- Men heeft vaak meerdere aandoeningen. De klachten overlappen.
Onzeker of de klachten wel restklachten zijn van de schildklier. Men noemt: slaapapneu, vitamine B12-tekort, spierpijn na sporten, stress, borstkanker (gehad), … - Men heeft geen ‘ernstige vermoeidheid’ maar wel andere ‘typische schildklierklachten’ (bijv. problemen met gewicht en spier- en gewrichtspijnen) en ziet dit feit als reden om niet te melden. Vinden het erg jammer dat vermoeidheid voorwaarde is.
- Men verwacht van de behandelaar geen verwijzing te krijgen en gaat dus niet vragen.
“Ik denk dat veel patiënten niet zo’n goede relatie met hun huisarts hebben en daarom geen doorverwijzing durven te vragen.” - Men vindt het ingewikkeld dat je via een arts moet aanmelden.
- Men heeft niet altijd begrepen dat je ook via de huisarts kunt aanmelden.
- Sommigen gaan uit van een bovengrens qua leeftijd (bijv. 60).
- Bang voor inhoud vulstoffen van het preparaat levothyroxine.
- Er is relatief vaak gemeld dat men niet op de hoogte was van deze studie.
Meer over restklachten
Restklachten bij een te traag of niet werkende schildklier, ondanks T4 (levothyroxine) behandeling en normale bloedwaarden, is een groot onopgelost probleem. Een groot deel van onze donateurs heeft hier mee te maken. Een studie naar deze problematiek stond daarom bovenaan onze Kennisagenda. We zijn dan ook na jarenlang wachten blij met de T3-4-Hypo studie, waarin het effect van T4/T3 combinatietherapie onderzocht wordt.