De Schildklier Organisatie Nederland (SON) is de organisatie voor mensen met een schildklieraandoening. Ook voor mensen met een aandoening aan de bijschildklieren.
De bijschildklieren zitten in de hals normaal aan weerszijden van de schildklier aan de boven- en onderkant. Soms worden bij een operatie van de schildklier ook per ongeluk de bijschildklieren verwijderd waardoor mensen ineens extra medicijnen (calcium en vitamine D) moeten innemen.
Het kan ook zijn dat de bijschildklieren niet goed werken en te veel of te weinig hormoon (parathyroïdhormoon) produceren waardoor iemand hyper- of hypoparathyroïdie krijgt .
SON behartigt de belangen van zo’n 500.000 mensen met een schildklieraandoening maar is er ook om zich in te zetten voor patiënten met problemen met de bijschildklieren (4.500 patiënten), zeker ook die nu het medicijn Natpar zullen krijgen (100 patiënten).
Natpar wordt voorlopig toegelaten als weesgeneesmiddel voor een relatief kleine groep patiënten die niet goed reageert op de standaardbehandeling.
Natpar Monitor
Nederlandse patiënten kunnen hun behandeling met Natpar® vergoed krijgen door deel te nemen aan de Natpar®Monitor. In het Natpar®Monitor project worden gegevens verzameld over de behandeling met Natpar®, over de reden van starten en stoppen van de behandeling en wordt het gepast gebruik (de juiste patiënten onder de juiste voorwaarden) van Natpar®in de Nederlandse praktijk bewaakt.
Er is een indicatiecommissie ingesteld en als voorwaarde voor het vergoedingstraject door VWS er is de Natpar®Monitor (een registerstudie) opgestart. SON zal in dit proces meekijken en de belangen van de bijschildklierpatiënten hierbij behartigen.
In de informatiebrief voor deelnemers aan de Natpar Monitor lees je meer over het traject en de voorwaarden die gelden voor deelname.
Meer lezen
- ‘SON is er ook voor jou!’ – uitnodiging SON voor mensen met een bijschildklierenaandoening.
- Nieuwe hormoontherapie beschikbaar voor hypoparathyreoïdie-patiënten