Schildklier Organisatie Nederland heeft de data van 1879 schildklierpatiënten geanalyseerd, afkomstig uit het onderzoek ‘Leven met meerdere aandoeningen’, uitgevoerd door Patiëntenfederatie Nederland (PFN). Kernvragen in het onderzoek: Wat betekent het om meerdere chronische aandoeningen te hebben voor je kwaliteit van leven en hoe ervaren mensen de zorg die zij hiervoor krijgen? Lees meer over het onderzoek.
Toelichting rapportage
Als we in dit verslag schrijven ‘schildklierpatiënten’ wordt bedoeld mensen met een schildkieraandoening die hebben deelgenomen aan dit onderzoek, niet schildklierpatiënten in zijn algemeenheid. Het aantal deelnemers met een schildkieraandoening is 1879. Zij hebben twee of meer aandoeningen.
De figuren en analyse in deze rapportage zijn uitgevoerd door Schildklier Organisatie Nederland. Figuren uit het onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland (PFN) zijn herkenbaar door het PFN-logo of bronvermelding. Het totaal aantal deelnemers aan het PFN-onderzoek is 7620.
Onderwerpen die in het onderzoek aan bod komen zijn:
- Type aandoeningen
- Invloed van de aandoeningen
- Contact met anderen
- Contact zorgverleners
- Gebruik van medicatie
- Coördinatie en afstemming
- Informatie over het hebben van meerdere aandoeningen
- Aanbevelingen
NB. Onderstaande rapportage bevat een selectie van de onderwerpen uit het PFN-onderzoek.
1. Type aandoeningen
Deelnemers is gevraagd welke aandoeningen zij hebben. In figuur 1 zien we dat het aantal deelnemers met een schildkieraandoening 25% (n=1879) is van het totaal aantal deelnemers (n=7620).
Aantal aandoeningen per schildklierpatiënt
De deelnemers, allemaal met meerdere aandoeningen, konden globaal aangeven welk soort aandoeningen ze hebben en indien de soort niet in de lijst stond andere aandoening(en) aankruisen. Hieruit blijkt dat 80% van de deelnemers met een schildklieraandoening in totaal 3 of meer soorten (chronische) aandoeningen heeft, en 52% zelfs 4 of meer soorten aandoeningen.
Soort aandoeningen
In figuur 3 staan alle aandoeningen uit de vragenlijst en hoeveel procent van de schildklierpatiënten deze aandoeningen hebben. Aangezien we de subgroep schildklieraandoening hebben bekeken scoort deze aandoening 100%.
Top 5 van de aandoeningen die het meest genoemd zijn door schildklierpatiënten:
- Reumatische aandoening
- Andere aandoening(en)
- Hoge bloeddruk
- Maag-, lever-, darmaandoeningen
- Longaandoening
Bij reumatische aandoeningen kun je bijvoorbeeld denken aan artrose en fybromyalgie, bij maag-, lever-, darmaandoeningen aan coeliakie en bij longaandoening aan astma. Wat onder ‘andere aandoeningen’ valt, wordt nader onderzocht.
Tijdens de Roadshow, bij een inventarisatie van aandoeningen onder onze vrijwilligers, werden o.a. B12, hart, artrose, fibromyalgie en diabetes genoemd.
Specifieker beeld van aandoeningen
Deelnemers aan het onderzoek van PFN is ook gevraagd hun aandoeningen nader te omschrijven zodat hiervan een specifieker beeld kan worden verkregen. Soms beschrijven deelnemers hun aandoening in algemene termen (bijv. hartaandoening, longaandoening, diabetes) waarbij niet duidelijk is welk(e) (type) aandoening zij precies hebben. Circa de helft van alle deelnemers (51%) heeft een of meer van deze specifieke aandoeningen genoemd. Bij de mensen die hun schildklieraandoening specificeerde is een trage schildklier het meest genoemd.
Uit de antwoorden van deelnemers die hun aandoeningen gespecificeerd hebben, is een top 5 gemaakt:
- Hoge bloeddruk
- Artrose
- Fibromyalgie
- Trage schildklier/Hashimoto
- Astma
Welke aandoeningen komen vaak samen voor
Bij deze top 5 van specifieke aandoeningen is gekeken welke specifieke aandoeningen deelnemers daarnaast nog meer hebben en benoemen. In tabel 1 zijn de meest genoemde aandoeningen opgesomd. Deelnemers met een trage schildklier hebben vaak een hoge bloeddruk, fybromyalgie, artrose, overgewicht/obesitas en astma.
Deelnemers met een hoge bloeddruk hebben bijvoorbeeld ook vaak astma, artrose, een trage schildklier, overgewicht of fibromyalgie. Deelnemers hebben regelmatig een combinatie van reumatische aandoeningen (bijv. artrose en fibromyalgie), een reumatische en een longaandoening (bijv. fibromyalgie en astma) of een longaandoening en een schildklieraandoening (bijv. astma en een trage schildklier). Veel van deze aandoeningen gaan gepaard met een hoge bloeddruk.
Tijdens de Roadshow hebben we ook gevraagd wat voor aandoeningen mensen specifiek hadden. Met betrekking tot schildklieraandoeningen had de grootste groep ook een trage schildklier/ziekte van Hashimoto.
Top 5 hoofdaandoeningen
Patiëntenfederatie Nederland heeft daarnaast ook in kaart gebracht welke aandoening als hoofdaandoening wordt gezien. In figuur 4 zijn de vijf meest genoemde hoofdaandoeningen weergegeven. Schildkliergerelateerde aandoeningen worden door 8% als hoofdaandoening genoemd, gevolgd door diabetes (6%) en fibromyalgie (5%).
Dominante aandoening
Op de vraag of één aandoening centraal staat, is het antwoord ongeveer 50/50: de ene helft geeft aan dat er één aandoening centraal staat, de andere helft dat dit niet perse het geval is.
2. Invloed van de aandoeningen
Hoe lang al deze aandoeningen
Driekwart van de schildklierpatiënten leeft al meer dan 10 jaar met (tenminste één van) hun aandoeningen. 14% heeft de ziekte(en) 5 tot 10 jaar en slechts 1% korter dan 1 jaar.
Invloed van aandoeningen op elkaar
Veruit de meerderheid (65%) van de schildklierpatiënten geeft aan dat de verschillende aandoeningen enigszins of veel invloed op elkaar hebben (resp. 31 en 34%). 14% meent dat de aandoeningen geen invloed op elkaar hebben. Eén vijfde heeft geen idee.
Uit de toelichtingen wordt duidelijk dat dat zich op verschillende manieren uit. Soms versterken aandoeningen elkaar; gaat het slechter met de ene aandoening, dan gaat het ook slechter met de andere aandoening.
Invloed aandoeningen op kwaliteit van leven
93% van de deelnemers met een schildklieraandoening ervaren dat hun aandoening(en) een negatieve invloed heeft op hun kwaliteit van leven.
3. Contact met anderen
De behoefte aan contacten met mensen die meerdere aandoeningen hebben, lijkt beperkt.
39% hoeft niet met andere mensen met meerdere aandoeningen in contact te komen. Bijna de helft (45%) weet niet of zij dit wel willen. In figuur 9 is een uitsplitsing gemaakt naar 3 groepen:
- deelnemers die al met anderen contact hebben over het hebben van meerdere aandoeningen en hierin niets missen
- deelnemers die dit contact ook hebben en hierin nog wel iets missen
- deelnemers die aangeven hier niet over te praten
De resultaten laten zien dat deelnemers die wat missen in hun gesprekken de meeste behoefte hebben aan contact met mensen met meerdere aandoeningen (32%). Er zijn in alle drie de subgroepen veel deelnemers die niet weten of ze dit contact willen.
In vergelijking met de totale onderzoeksgroep (n=7620) hebben mensen die onder meer een schildkieraandoening hebben (n=1879) meer behoefte aan contact met mensen met meerdere aandoeningen.
Uit het brede PFN-onderzoek blijkt dat als deelnemers praten over het hebben van meerdere aandoeningen, ze praten over het omgaan hiermee, wat de aandoeningen met hen doen en wat de invloed is op het dagelijks leven. Ze bespreken welke klachten en beperkingen de aandoeningen met zich meebrengen, maar ook wat er nog wel mogelijk is.
Gesprekspartners die ook een of meer aandoeningen hebben wordt om raad en advies gevraagd of ervaringen worden met elkaar gedeeld en vergeleken. Regelmatig willen mensen bewust zo min mogelijk praten over hun aandoeningen. Omdat er niet altijd begrip voor is, maar ook omdat ze dit zelf niet fijn vinden.
4. Contact zorgverleners
Contact tussen zorgverleners onderling
38% van de schildklierpatiënten vindt dat er voldoende contact is tussen hun zorgverleners over hun aandoeningen. 40% vindt dat er onvoldoende contact is: 21% geeft aan dat er weinig contact is en 19% dat er geen contact is tussen zorgverleners terwijl dit wel nodig is.
Bij de totale onderzoeksgroep liggen de percentages hoger. Schildklierpatiënten zijn dus ontevredener over de mate van contact tussen de zorgverleners.
Zorg gericht op één aandoening of op totaal?
Deelnemers is gevraagd of de zorg die zij krijgen vooral gericht is op één aandoening of op het totaalplaatje van hun aandoeningen. Slechts 12% van de schildklierpatiënten antwoordt dat er naar het totale plaatje wordt gekeken. Ruim de helft (56%) geeft aan dat de zorg vooral gericht is op één aandoening en bij 32% wisselt dit (figuur 11).
Behoefte aan (meer) zorg gericht op een combinatie van aandoeningen
Ruim de helft (54%) van de schildklierpatiënten heeft behoefte aan (meer) zorg die gericht is op een combinatie van hun aandoeningen. Deelnemers die vooral zorg gericht op één aandoening krijgen, hebben hier relatief vaker behoefte aan (64%). Daarnaast heeft toch nog 27% van de deelnemers waarbij de zorg al vooral gericht is op het totaalplaatje van hun aandoeningen behoefte aan meer zorg die hierop gericht is.
De behoefte aan meer zorg ligt bij schildklierpatiënten hoger dan de behoefte van de totale onderzoekgroep.
5. Gebruik van medicatie
Zorgverleners op de hoogte van verschillende medicatie
Schildklierpatiënten die meerdere medicijnen gebruiken, voorgeschreven door meerdere zorgverleners, is gevraagd of deze zorgverleners op de hoogte zijn van al hun aandoeningen en ook weten welke medicijnen zij nog meer gebruiken. 78% geeft aan dat de zorgverleners op de hoogte zijn van al hun aandoeningen en 85% van welke medicijnen zij nog meer gebruiken.
Wanneer zorgverleners hier niet van op de hoogte zijn, is dit vaak eigenlijk wel nodig. 6% geeft aan dat zorgverleners niet op de hoogte waren van hun aandoeningen, terwijl dit wel nodig was. En 5% zegt dat de zorgverleners niet wisten welke medicijnen zij nog meer gebruiken, terwijl dit wel nodig was.
Voldoende in de gaten gehouden
Bijna de helft (48%) geeft aan dat de invloed van medicijnen op elkaar of op hun andere aandoeningen voldoende in de gaten wordt gehouden door de zorgverleners. 18% geeft aan van niet, terwijl dit wel nodig is.
Van de deelnemers die aangeven dat hun medicijnen altijd, meestal of soms nadelige invloed op elkaar hebben, geeft 44% aan dat dit voldoende in de gaten wordt gehouden door zorgverleners. 37% geeft aan van niet, terwijl dit wel nodig is.
6. Coördinator en afstemmening
Coördinator beschikbaar
Als er sprake is van meerdere aandoeningen wordt er wel eens een coördinator aangesteld. Dat is iemand die samen met jou de zorg en begeleiding overziet en coördineert. Aan alle deelnemers is gevraagd of er voor hen een coördinator beschikbaar is.
Ongeveer vier op de tien deelnemers geven aan dat er sprake is van een coördinator, maar dat zijn zij dan meestal zelf of hun naaste (24%). Daarnaast heeft 12% een zorgprofessional als coördinator (9% de huisarts, 3% een speciale coördinator) en 2% iemand anders.
Geen coördinator
47% geeft aan dat een coördinator niet nodig is. Vaak geven deze deelnemers aan dat zij zelf (nog) prima in staat zijn om de zorg te coördineren. 53% zou een coördinator wel fijn vinden, juist omdat ze dit nu zelf allemaal moeten uitzoeken. Deze behoefte is bij schildklierpatiënten veel groter in vergelijking met de totale onderzoeksgroep van PFN.
Tevredenheid over coördinator
59% van de deelnemers die aangeven dat er een coördinator beschikbaar is, is hier (zeer) tevreden over, 34% is neutraal en 8% (zeer) ontevreden. Mensen die zelf coördinator zijn, zijn relatief minder tevreden (49% (zeer) tevreden) vergeleken met mensen die de huisarts (69% (zeer) tevreden), een behandelend specialist (82% (zeer) tevreden) of hun partner of familie (86% (zeer) tevreden) als coördinator hebben (figuur 16).
In vergelijking met de totale onderzoeksgroep zijn schildklierpatiënten minder tevreden over hun huisarts als coördinator (respectievelijk 78% en 69%).
7. Informatie over het hebben van meerdere aandoeningen
Op zoek naar informatie
Bijna tweederde van de schildklierpatiënten (63%) is wel eens op zoek naar informatie over het hebben van meerdere aandoeningen.
Uit het PFN-onderzoek blijkt dat het dan bijvoorbeeld gaat om informatie over klachten en wat je ertegen kunt doen, het ziektebeeld, behandeling, onderzoek en ontwikkelingen, (nieuwe) medicatie en bijwerkingen, pijnbestrijding, wisselwerking tussen aandoeningen en ervaringen van anderen.
Missen informatie over het hebben van meerdere aandoeningen
Bijna een derde mist informatie over het hebben van meerdere aandoeningen. Een relatief hoog aantal, bijna de helft, zegt ‘weet ik niet’.
In het PFN-onderzoek mist eenvijfde bepaalde informatie, dat is aanmerkelijk minder dan bij schildklierpatiënten. Men mist vooral informatie over het mogelijk verband tussen hun aandoeningen, welke invloed hun aandoeningen op elkaar hebben, wat de invloed van medicatie is op hun aandoeningen en hoe ze om moeten gaan met hun aandoeningen.
Waar informatie gevonden
Driekwart van de mensen vindt informatie op internet, bijvoorbeeld via Google, Thuisarts.nl, pubmed, medische websites of sites van patiëntenorganisaties. Daarnaast vindt 46% de gezochte informatie via een patiëntenorganisatie, 25% via social media, 23% via lotgenoten en 17% via zorgverleners. 7% vindt informatie ergens anders, bijvoorbeeld in literatuur als kranten en boeken. Tot slot heeft 10% de gezochte informatie (nog) nergens gevonden.
Voor schildklierpatiënten ligt het percentage ‘via patiëntenorganisatie’ veel hoger dan bij de totale onderzoeksgroep.
8. Aanbevelingen Onderzoek Patiëntenfederatie Nederland
Op basis van het gepresenteerde onderzoek heeft de Patiëntenfederatie Nederland een aantal aanbevelingen gedaan.
Voor patiënten
- Doordat aandoeningen vaak invloed op de kwaliteit van leven van mensen hebben, mensen belemmert om volwaardig mee te doen in allerlei dagelijkse dingen en ook mentale klachten ervaren, is het belangrijk dat patiënten contact zoeken met anderen om hun gevoel en situatie te kunnen delen zonder terughoudend te zijn.
- Vertel de gevolgen van de aandoening(en) voor je kwaliteit van leven en zoek aansluiting bij gelijkgestemden, bijvoorbeeld door lid te worden van een patiëntenorganisatie.
- Patiënten met multimorbiditeit ervaren een gebrek aan coördinatie bij hun aandoening. Dit terwijl aandoeningen en behandelingen op elkaar inwerken. Een deel lost dit op door hun eigen coördinator te zijn, maar niet naar volle tevredenheid.
- Het is belangrijk dat alle zorgverleners van elkaar weten wat er gebeurt of gaat gebeuren. Bespreek als patiënt met al je behandelaren je multimorbiditeit. Vermeld hierbij al je aandoeningen, zelfs als je denkt dat ze niet relevant zijn.
- Gebruik als het kan een Persoonlijke GezondheidsOmgeving, een PGO.
Voor zorgverleners
- Zorgverleners moeten meer aandacht hebben voor de kwaliteit van leven van de patiënten met meerdere aandoeningen en de complexiteit daarvan. Zij dienen multimorbiditeit te bespreken, ook als de patiënt komt voor één aandoening, en te zorgen voor een actieve doorverwijzing naar meer informatie voor de patiënt over multimorbiditeit.
- De multimorbide patiënt heeft behoefte aan meer regie en coördinatie.
- Een MultiDisciplinair Overleg (MDO) zou de standaard moeten zijn bij mensen met meerdere aandoeningen. Bespreek hierin ook de kwaliteit van leven van de patiënt, samen met de patiënt. In ieder geval daar waar de patiënt het idee heeft dat aandoeningen en of behandelingen elkaar beïnvloeden.
Bronnen:
- Patiëntenfederatie Nederland – ‘Leven met meerdere aandoeningen’, november 2022
- Patiëntenfederatie Nederland – ‘Patiëntmonitor multimorbiditeit’, november 2022