Kennisagenda

Wetenschappelijk onderzoek naar schildklieraandoeningen is in Nederland beperkt van omvang. In de meeste gevallen gaat het om fundamenteel en translationeel onderzoek en betreffen, naast fundamentele vragen over schildklierfuncties en metabolisme, schildklierkanker en schildklierfuncties en –aandoeningen in de zwangerschap.

SchildklierNL betrokken bij wetenschappelijk onderzoek

Steeds vaker worden patiëntenorganisaties, dus ook SchildklierNL, betrokken bij wetenschappelijk onderzoek. Bijvoorbeeld bij het opstellen van een subsidieverzoek, meedenken over relevante uitkomstmaten of bij het verspreiden of implementeren van de resultaten. Zo is SchildklierNL sinds 2018 betrokken geweest bij 17 onderzoeken.

Kwaliteit staat voorop

SchildklierNL maakt zich sterk om hier een professionele invulling aan te geven, onder andere door:

• vrijwilligers op te leiden;
• de inzet van onze deskundige Kenniscommissie;
• het ontwikkelen van een Kennisagenda;
• een procedure te ontwikkelen om aanvragen voor deelname van SchildklierNL aan of ondersteuning van onderzoek(saanvragen) in goede banen te leiden en te beoordelen.

“We willen dat onderwerpen die patiënten bezighouden ook in aanmerking komen voor wetenschappelijk onderzoek. Daarom: een Kennisagenda.” – Directeur SchildklierNL

Kennisagenda schildklier samen ontwikkeld

SchildklierNL vindt het uitermate belangrijk dat onderwerpen die patiënten bezighouden óók in aanmerking komen voor wetenschappelijk onderzoek. SchildklierNL nam daarom in 2018 het initiatief, in samenwerking met de Medisch-wetenschappelijke Adviesraad van SchildklieNL, om samen met onderzoekers te komen tot een Kennisagenda. SchildklierNL organiseerde hiervoor een Invitational Meeting waarbij 15 patiënten en 15 zorgverleners / onderzoekers bijeenkwamen om in een goede dialoog een top tien te maken van de prioriteiten van schildklierpatiënten op het gebied van onderzoek. Dit traject heeft de afgelopen jaren tot mooie resultaten geleid.

Inmiddels zijn, mede op basis van de wensen van SchildklierNL, de volgende (wetenschappelijke) onderzoeken gestart of afgerond:

• Restklachten en nieuwe combinaties van medicijnen
  Onderzoek (indirect): LT4/LT3 Combinatietherapie bij hypothyreoïdie (Erasmus MC en Radboudumc)
  Zie ook artikel ‘Grote studie naar antwoord op prangende vraag over trage schildklier‘ op Amazingeramsusmc.nl, 31 oktober 2022
• Hypothyreoïdie – Gevolgen van het tekort aan Thyrax Duotab voor patiënten
  Onderzoek naar de gevolgen van het wisselen van merk ten gevolge van het Thyrax-tekort.
  Het onderzoek is afgerond en gepubliceerd in 2018, 2019 en 2020 in meerdere tijdschriften, o.a. Thyroid, Huisarts en Wetenschap en Medisch Contact.

Hoofdpunten Kennisagenda (in volgorde van gekozen prioriteit)

1. Wie zijn de patiënten met restklachten (auto-immuniteit/multi-morbiditeit). Vergelijken met patiënten zonder restklachten.
2. Is T4 suppletie alleen voldoende? (welke groep heeft baat bij T3–T4?)
3. Weefselspecifieke markers voor schildklierstatus (zoeken naar een objectieve maat)
4. Leefstijl interventies bij mensen met schildklieraandoening (inclusief psychsociale zorg & voorlichting)
5. Bepaling individuele setpoints (welke factoren zijn van invloed?)
6. Graves orbitopathie
   – restklachten ja/nee?
   –  wat verklaart spectrum van Graves?
   –  vroege diagnose
7. Signaleren van de groep ‘niet goed ingesteld’: hoe kan dat? (Overbehandeling? Therapietrouw? Is dit een probleem?)
8. In kaart brengen restklachten
9. Is er bij huisartsen behoefte aan extra tools/kennis?

Speerpunt

Eén van de uitkomsten van het Kennisagenda-traject betrof ‘Meer aandacht voor goede samenwerking tussen arts en patiënt’ / ‘Samen beslissen’. De volgende onderzoeken vallen binnen dit kader:

• Keuzehulp Schildklierkanker (COMBO-studie)
• Keuzehulp ziekte van Graves (medicatie, raj en operatie)(NVE)
• Keuzehulp ziekte van Graves (medicatie)(SchildklierNL)
• Schildklierkeuzestudie – Patiëntenvoorkeur bij de behandeling van een schildkliernodus (SchildklierNetwerk)
• Schildklierkeuzestudie – Patiëntenvoorkeur bij de behandeling van de ziekte van Graves (SchildklierNetwerk)
• Schildklierpoli’s (SchildklierNL)
• Informatiebehoefte behandeling van de ziekte van Graves (resultaat 2021) (SchildklierNL)

De totstandkoming van onze Kennisagenda vanuit patiëntenperspectief is als goed voorbeeld beschreven in het tijdschrift Medisch Contact in september 2019. Het laat zien hoe je op grond van feiten en ervaringskennis in samenspraak met behandelaars en onderzoekers tot onderzoek kunt komen dat bijdraagt aan betere zorg én kwaliteit van leven van mensen met een schildklieraandoening.

Reguliere activiteiten van SchildklierNL

Activiteiten in relatie tot betere kwaliteit van zorg en wetenschappelijk onderzoek:

• Inbreng patiëntgerichte zorg bij richtlijnherziening NHG-standaard en richtlijn schildklierfunctiestoornissen (NIV). Meer lezen over medische richtlijnen >>
• Aandragen suggesties (vanuit patiëntenperspectief) bij aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek. Zie ook Indieningsprocedure patiëntenparticipatie.
• Richtlijn Schildklier en zwangerschap (NVOG)
• Herziening richtlijn Schildkliercarcinoom

Eerdere onderzoeken

De volgende onderzoeken zijn uitgevoerd in opdracht van SchildklierNL:

• Patiëntenonderzoek schildklier (2022)
• Visiedocument Kleine klier met grote gevolgen (2015, pdf)
• ‘Hoe gaat het echt met je?’ (2013)
• ‘Goud in Handen, kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief (2012)

Naar wetenschappelijk onderzoek