‘Om van patiëntenparticipatie een succes te maken, zijn krachtige patiënten- en cliëntenorganisaties essentieel. Maar het is ook belangrijk om de gesprekspartners van patiëntenvertegenwoordigers te helpen bij het vormgeven van patiëntenparticipatie. PGOsupport gaat zich daarom ook op beleidsmakers, lokale en regionale overheden en onderzoekers richten. De nieuwe website van PGOsupport (www.pgosupport.nl), gelanceerd op 14 december, sluit aan bij de nieuwe koers.
In de vernieuwde koers van PGOsupport staat patiëntenparticipatie centraal. Dries Hettinga, directeur-bestuurder van PGOsupport: ‘We zien vele mooie voorbeelden van wat participatie door patiënten- en cliëntenorganisaties oplevert. Maar we zien ook nog te veel voorbeelden dat er wel een extra stoel wordt bijgezet bij de overlegtafel maar dat patiënten uiteindelijk niet in staat worden gesteld mee te praten en mee te beslissen. Vaak komt dat niet door verkeerde intenties maar door onkunde. PGOsupport gaat zich daarom meer op de gesprekspartners van patiënten- en cliëntenorganisaties richten. Want samenwerking komt van twee kanten: aan de ene kant sterke patiëntenorganisaties en aan de andere kant constructieve gesprekspartners. Samen bereik je meer.’
Lokale participatie en participatie bij onderzoek
Door de decentralisatie worden veel beslissingen voor patiënten, gehandicapten en chronische zieken nu lokaal of regionaal genomen, en niet meer landelijk. Dit vraagt een nieuwe manier van werken voor patiëntenorganisaties: aandoeningsoverstijgend en meer samenwerken met andere organisaties. Een ander terrein waar PGOsupport zich meer op zal gaan richten is patiëntenparticipatie bij onderzoek. Voor financiers van onderzoek is patiëntenparticipatie steeds vaker een voorwaarde om naast wetenschappelijk kwaliteit ook te streven naar maatschappelijke relevantie. PGOsupport traint bijvoorbeeld onderzoekers van het UMCG om de samenwerking met patiëntenvertegenwoordigers goed vorm te geven. Ook begeleidt PGOsupport duo’s van onderzoeker en patiënt bij hun samenwerking.
Nieuwe website: www.pgosupport.nl
PGOsupport ondersteunt, traint en adviseert meer dan 300 patiënten- en gehandicaptenorganisaties in Nederland, Schildklier Organisatie Nederland. Dries Hettinga: ‘Dat blijven we natuurlijk doen. Maar we hebben geleerd dat we met deze kennis en ons netwerk nog meer impact kunnen bereiken als we ons ook op de samenwerkingspartners van patiëntenorganisaties richten. De nieuwe website richt zich daarom op patiëntenorganisaties, maar ook op hun gesprekspartners in de zorg, lokale en regionale overheden en onderzoek.’ De cursusagenda (www.pgosupport.nl/cursusagenda) op de website bevat een gevarieerd aanbod van cursussen over patiëntenparticipatie, zowel online als op locatie, of een combinatie van beide. Je kunt je gratis abonneren op de nieuwsbrief met een actuele cursusagenda: www.pgosupport.nl/nieuwsbrief
PGOsupport en Schildklier Organisatie Nederland
SON maakt reeds jaren met veel waardering gebruik van de diensten van PGOsupport. Enkele voorbeelden:
- ondersteuning bij het opstellen van de SON-Kennisagenda, die wordt gedragen door patiënten én behandelaars en onderzoekers. Hierdoor kunnen wij beter wetenschappelijk schildklieronderzoek stimuleren en ondersteunen.
- ondersteuning bij het opzetten van een ‘belactie’, wat inzichten opleverde over de wensen van donateurs en veel donateurs heeft doen overgaan tot een extra structurele bijdrage.
- onze vrijwilligers volgen regelmatig cursussen om hun werk te professionaliseren.
- deelname aan de EUPATI NL-opleiding, We hebben de eerste ‘fellow‘ in onze gelederen, opgeleid tot patiëntenvertegenwoordiger in het geneesmiddelenveld zodat het schildklier-patiëntenperspectief nog beter ingebracht kan worden.
- adviezen bij de ontwikkeling van de nieuwe website.
Bron: PGOsupport