Schildklier Organisatie Nederland (SON) vindt dat álle mensen met schildklierkanker recht hebben op de best mogelijke zorg: expertzorg.
In het kader van ‘september schildklierkankermaand’ presenteert SON het visiedocument ‘Expertzorg voor schildklierkanker’. SON pleit voor expertzorg en concentratie van deze zorg in een beperkt aantal gespecialiseerde ziekenhuizen. Voor patiënten moet duidelijk zijn waar goede schildklierkankerzorg te vinden is. Dit betekent dat er transparantie moet komen over de behandelingen voor schildklierkanker, zodat er openbare informatie is over welke expertise/kennis waar aanwezig is. Alleen op die manier kunnen patiënten een weloverwogen keuze maken voor een ziekenhuis dat past bij hun ziekte en hun situatie.
Met deze visie gaat SON de komende tijd in gesprek met het zorgveld om met elkaar de zorg voor patiënten met schildklierkanker beter te organiseren én transparanter te maken.
In Nederland krijgen zo’n 700 patiënten per jaar de diagnose schildklierkanker, een zeldzame kankersoort. Ongeveer 90% van alle patiënten wordt geopereerd. Meestal betekent dit een volledige verwijdering van de schildklier.
Oncologische zorg is expertzorg
SON sluit zich aan bij de visie van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) dat oncologische zorg expertzorg vereist. De ontwikkelingen in de kankerzorg gaan zo snel en de mogelijkheden voor diagnose en behandeling zijn zo complex geworden dat alleen experts deze zorg kunnen bieden (‘Expertzorg voor alle mensen met kanker’, NFK, 2019).
Concentratie van zorg is noodzakelijk
Op dit moment is de zorg voor schildklierkanker in Nederland nog te versnipperd. Schildklierkankerpatiënten worden momenteel behandeld in ziekenhuizen verspreid over heel Nederland. Hierdoor behandelt een groot deel van de ziekenhuizen per jaar maar een paar mensen met schildklierkanker. Zo vonden in 2017 bij meer dan de helft van de ziekenhuizen (52%) die schildklierkankerpatiënten behandelen slechts 10 operaties of minder plaats. En ook andere specialistische schildklierkankerbehandelingen werden op zeer kleine schaal per ziekenhuis uitgevoerd. Een laag aantal patiënten betekent relatief weinig ervaring per ziekenhuis en per behandelaar .
Vera (53): “Wat ik als sterk punt heb ervaren bij ‘mijn’ schildklierkankerpoli is dat de specialisten ervaren waren – de chirurg doet bijvoorbeeld 50 à 60 operaties per jaar – en dat er overleg was tussen alle specialisten, zoals de oncoloog, de endocrinoloog, de chirurg en de kno-arts.”
SON wil een einde maken aan deze ongewenste versnippering van de zorg en streeft naar verdere concentratie van de zorg voor schildklierkankerpatiënten in Nederland in lijn met de SONCOS-normeringen*). Bij voorkeur uiteindelijk in een beperkt aantal ziekenhuizen die onderling samenwerken. Hierdoor krijgen niet alleen alle patiënten toegang tot kwalitatief goede zorg met betere kansen op overleving, levensverlenging en kwaliteit van leven, maar ook biedt concentratie van zorg betere omstandigheden voor innovatie en wetenschappelijk onderzoek.
* Het platform voor interdisciplinair overleg en professionele samenwerking in de oncologische zorg tussen beroepsverenigingen.
Lees de samenvatting van het visiedocument
Download het volledige visiedocument (pdf)
Meer lezen
- Over schildklierkanker
- Ervaringen in beeld /schildklierkanker
- Werkgroep schildklierkanker van SON en contactmogelijkheden
- ‘Expertzorg voor alle mensen met kanker’, visie van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, versie juli 2019