Voor alle aanstaande én nieuwe ouders biedt Schildklier Organisatie Nederland (SON) een online dossier over de aangeboren schildklierziekte CHT en de rol van de hielprikscreening. Want de hielprik is erg belangrijk voor het tijdig opsporen van deze (en 26 andere) zeldzame aandoeningen. En een snelle behandeling is van levensbelang.
Het dossier is tot stand gekomen in samenwerking met vooraanstaande kinderendocrinologen van het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC en het RIVM.
Elk jaar worden er zo’n 70 tot 100 baby’s geboren met congenitale hypothyreoïdie (CHT). Bij CHT kan de schildklier volledig of gedeeltelijk afwezig zijn of is er wel een schildklier aanwezig, maar werkt deze onvoldoende. De schildklier maakt hierdoor onvoldoende of geen schildklierhormoon aan.
Krijgt een baby meteen een goede behandeling? Dan ontwikkelt hij of zij zich meestal normaal. Het kind kan dan een normaal leven leiden. ‘Maar zonder schildklierhormoon ontwikkelen onder andere de hersenen van een baby niet goed’, vertelt kinderendocrinoloog prof. dr. Paul van Trotsenburg. Daarom krijgen baby’s de hielprik al rond dag 5 na de geboorte aangeboden.
Je vindt in het dossier:
- een webinar door prof. dr. Van Trotsenburg en dr. Zwaveling-Soonawala over de aangeboren schildklierziekte CHT bij kinderen
- een webinar door het RIVM over de rol van de hielprikscreening bij CHT
- een interview met Marloes over haar kindje met CHT
- filmpjes met ervaringen van Esther en Ina die beiden CHT hebben en van ouders van een kind met CHT, Marieke en Ieke.