Er moet geld bij, willen de organisaties voor patiënten en gehandicapten hun werk kunnen blijven doen. Dat is de strekking van een brief van Ieder(in), Patiëntenfederatie Nederland en Mind aan de Tweede Kamer.
De drie koepelorganisaties vertegenwoordigen honderden lidorganisaties en miljoenen mensen met een beperking, chronische aandoening of psychische kwetsbaarheid. Schildklier Organisatie Nederland is lid van Patiëntenfederatie Nederland en participeert actief in dit
traject dat in heel 2021 nog doorloopt.
Patiëntenorganisaties doen nuttig werk en worden steeds vaker gevraagd om mee te denken. Dit vertaalt zich echter niet in meer geld om die taken uit te kunnen voeren. De drie koepelorganisaties schrijven aan de Tweede Kamer: “PG-organisaties leveren hun bijdrage onder andere door de inzet van hoogwaardige ervaringsdeskundigheid, belangenbehartiging, informatievoorziening en het zorgen voor lotgenotencontact. Met de huidige financiële middelen kunnen PG-organisaties (landelijk, regionaal en lokaal) hun rollen en taken nauwelijks waarmaken. En maar met grote moeite voldoen aan de enorme vraag naar ervaringsdeskundigheid of ervaringskennis. De financiële middelen, die grotendeels worden verkregen uit het PG-beleidskader van het ministerie van VWS, zijn daartoe simpelweg ontoereikend.”
De brief constateert dat de inbreng van de patiëntvertegenwoordigers onmisbaar is in politiek en bestuur, bij wetenschappelijk onderzoek en bij kwaliteitstrajecten in de zorg en maatschappelijke ondersteuning. Maar dat kan alleen zo blijven als er geld bijkomt, aldus de brief.
De koepelorganisaties vragen de Tweede Kamer expliciet aan de minister te vragen om in haar meerjarig beleid vast te leggen dat de financiële middelen fors verhoogd worden, passend bij het toegenomen belang en de inbreng van patiënten- en cliëntenorganisaties.
Ook op SON wordt veelvuldig beroep gedaan om haar ervaringsdeskundigheid of ervaringskennis in te brengen. Voorbeelden:
- SON was de afgelopen 3 jaar betrokken bij 17 onderzoeken: het beoordelen en adviseren over onderzoeksaanvragen (waarvan er 14 zijn toegekend).
- Deelname aan de NIV Richtlijnherziening Schildklierfunctiestoornissen (loopt door in 2021)
- Advisering over voorwaardelijke toelating van een medicijn
- Beoordelen en meeschrijven aan websites, zoals thuisarts.nl en kanker.nl
- Beoordelen en meeschrijven aan de brochure ‘Schildklierknobbel’ van SchildklierNetwerk.