Bijgewerkt op 15 oktober 2024
Hoe bekend zijn mensen met een schildklieraandoening, diabetes, ziekte van Crohn en colitis ulcerosa met medisch-wetenschappelijk onderzoek? En welke afwegingen spelen een rol om wel of niet mee te doen aan dergelijk onderzoek? Het onderzoek ‘Samen beslissen over deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek’ geeft inzicht in het antwoord op deze vragen. Aan het onderzoek deden ruim 2.000 mensen mee, waaronder 450 mensen met een schildklieraandoening.
Het overgrote deel (90%) kent de term medisch-wetenschappelijk onderzoek (MWO) en 78% is ook op de hoogte van onderzoek naar hun aandoening. Daarentegen weet 43% niet hoe ze aan MWO mee kunnen doen en veel mensen twijfelen of een dergelijk onderzoek veilig is.
Motivatie deelname onderzoek
In het onderzoek dat Schildklier Organisatie Nederland, Crohn & Colitis NL en Diabetesvereniging Nederland hebben uitgevoerd, is ook gevraagd waarom mensen wel of juist niet willen meedoen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek. De belangrijkste redenen om wel mee te doen, zijn het willen bijdragen aan de wetenschap, de hoop op betere behandelingen in de toekomst en het verbeteren van de eigen gezondheid. Maar zorgen over gezondheidsrisico’s (zoals bijwerkingen), de tijd die het kost en extra kosten (zoals reiskosten), houden mensen tegen.
Benieuwd naar alle resultaten?
Materialen voor patiënt en arts
Het onderzoek is een eerste stap om deelname aan medisch-wetenschappelijk onderzoek bespreekbaar te maken tussen patiënten en hun artsen. SON ontwikkelt samen met Crohn & Colitis NL en Diabetesvereniging Nederland enkele praktische tools:
- Beslishulp voor patiënten om in samenspraak met de arts een weloverwogen beslissing te nemen om wel of niet mee te doen aan MWO.
- Gesprekskaart met tips voor onderzoekers en zorgverleners
Deze tools worden gepubliceerd in het najaar van 2025.
Tips voor patiënten
Overweeg je om mee te doen aan medisch-wetenschappelijk onderzoek? Onderstaande tips helpen je op weg.
- Bespreek met je arts of deelname voor jou een goede keuze is.
- Zoek informatie over MWO op bij patiëntenorganisaties en je arts.
- Vraag om uitleg aan je arts als je iets niet begrijpt.
- Denk na over de voordelen van deelname, zoals betere behandelingen en een bijdrage aan onderzoek.
- Weeg ook de nadelen mee, zoals tijdsinvestering, mogelijke gezondheidsrisico’s (zoals bijwerkingen) en extra kosten.