Resultaat schildklierkanker uit ‘Doneer Je Ervaring’

Er zijn grote onderlinge verschillen tussen de verschillende vormen van zeldzame kanker als het gaat om kwaliteit van zorg. Dit is een van de opvallende uitkomsten uit de peiling, gehouden door Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK)*.

Daarbij kwam naar voren dat schildklierkankerpatiënten een stuk minder tevreden zijn dan de andere diagnosegroepen. Zij scoort zelfs twee maal bijna een onvoldoende als gemiddeld tevredenheidsrapportcijfer: een 5,7 voor de zorg van de arts voor late en/of langdurige gevolgen en de gespecialiseerd verpleegkundige krijgt hiervoor een 5,5.

Opvallende uitkomsten schildklierkanker

  • Slechts 39% had binnen 1 maand na het eerste gesprek met de arts in het ziekenhuis een diagnose
  • Slechts 29% geeft een ‘uitstekend’ aan hun arts
  • Slechts 32% geeft een ‘uitstekend’ voor de inhoudelijke kennis van hun arts over de kankersoort
  • Slechts 35% geeft een ‘uitstekend’ voor de expertise/ervaring van hun arts met de behandeling van hun kankersoort
  • Slechts 30% geeft een ‘uitstekend’ aan hun arts over het op de hoogte zijn van hun medische situatie
  • Slechts 23% geeft een ‘uitstekend’ aan hun arts over het op de hoogte zijn van hun persoonlijke situatie
  • Slechts 20% geeft een ‘uitstekend’ aan hun arts over de zorg voor complicaties & bijwerkingen kort na de behandeling
  • Slechts 16% geeft een ‘uitstekend’ aan hun arts over het gehele diagnose-, behandel- en nazorgtraject
  • Slechts 12% geeft een ‘uitstekend’ aan hun arts over het proactief meedenken van de arts over behandelmogelijkheden, ook buiten het eigen ziekenhuis
  • Slechts 24% geeft aan dat er gesproken is over de late en/of langdurige gevolgen van hun kankersoort
  • Over de rol van een verpleegkundig specialist bij schildklierkanker zijn de uitkomsten vergelijkbaar

Informatievoorziening

Ook als het gaat om informatievoorziening over de diagnose en over de besproken effecten van de behandeling, scoort deze groep aan de minder gunstige kant. Een mogelijke verklaring kan zijn dat de zorg voor schildklierkanker te versnipperd is en het feit dat de zorg voor mensen met schildklierkanker in Nederland enigszins buiten de oncologische zorg valt. Hierdoor zijn mogelijk de grote kwaliteitsverbeteringen binnen de oncologie van de afgelopen decennia voorbij gegaan aan schildklierkanker.

Schildklier Organisatie Nederland heeft in 2020 het visiedocument ‘Expertzorg voor schildklierkanker’ geschreven*. In dit visiedocument wordt uiteengezet waarom expertzorg voor schildklierkanker noodzakelijk is en hoe dit er uit moet zien vanuit het perspectief van ervaringsdeskundige schildklierkankerpatiënten.

* Tot stand gekomen in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).

Actie

Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) zal specifiek voor schildklierkankerpatiënten aan de bel trekken. De werkgroep schildklierkanker gaat de uitkomsten van deze peiling aan de orde stellen bij de beroepsgroep (DTCG).

Opzet peiling – ervaringen en behoeften kankerpatiënten

PZK heeft deze peiling gehouden om meer inzicht te krijgen in de ervaringen en behoeften van mensen met een zeldzame vorm van kanker zijn als het gaat om kwaliteit van zorg. Aan de Doneer Je Ervaring-peiling namen 2.027 (ex-)patiënten deel, waarvan 78 met schildklierkanker.

De volgende hoofdvragen staan centraal in deze peiling:

  • Hoe verliep het diagnosetraject?
  • Hoe zijn de behandelmogelijkheden besproken en welke informatie heeft men daarbij gekregen?
  • Hoe heeft men de begeleiding van de arts en (eventueel) gespecialiseerd verpleegkundige ervaren?

Ervaringsverhaal schildklierkanker en traject zeldzame kankers

In deze video vertelt Marika Porrey wat het voor haar betekende dat ze de diagnose schildklierkanker kreeg. Monique Bos, internist-oncoloog in het Erasmus MC in Rotterdam, zet uiteen hoe een traject rond een zeldzame kanker in de praktijk kan lopen en wanneer je aan de bel moet trekken. Dit interview maakt deel uit van het programma van de Week van de Zeldzame Kankers (9 t/m 15 maart 2020). Op de website van het Patiëntenplatform van Zeldzame Kankers staan verschillende verhalen en video’s van mensen met een zeldzame kanker.

Meer informatie:

* De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) opgericht om ondersteuning te bieden aan mensen met een zeldzame vorm van kanker. NFK is de koepel van negentien kankerpatiëntenorganisaties. SON is aangesloten bij PZK.