September is de jaarlijkse schildklierkankermaand! Dé maand om de noodzaak van goede kwaliteit van zorg voor schildklierkankerpatiënten te onderstrepen. Schildklier Organisatie Nederland (SON) laat deze maand elke maandag één van de nieuwe ontwikkelingen zien op het gebied van schildklierkanker, op onze website en via sociale media. Wat kun je verwachten?
- Inzicht in de Combo-studie. In deze studie wordt een ‘samen beslissen’-hulpmiddel ontwikkeld en een communicatietraining voor artsen.
- De introductie van een professionele vraagbaak ‘Vraag het een professional’. Je kunt online vragen stellen aan een specialist op het gebied van schildklierkanker.
- De presentatie van het visiedocument ‘Expertzorg voor schildklierkanker’, ontwikkeld door SON en haar Werkgroep schildklierkanker in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). SON houdt hierin een pleidooi voor concentratie van de schildklierkankerzorg in een beperkt aantal (samenwerkings)ziekenhuizen en benoemt in het document specifieke kwaliteitsindicatoren.
- In de laatste week van september publiceren wij een aantal verhalen van patiënten die een positieve ervaring hebben met schildklierkankerzorg in een gespecialiseerd ziekenhuis.
Zet tussen 1 en 30 september je profielfoto op sociale media in een ‘september #schildklierkanker’-frame.
Hoe? Klik op deze link, kies het profiel schildklierkanker en stel in op 1 maand.
En bij berichten/delen/doorsturen kun je de hashtag #schildklierkanker plaatsen.
Schildklierkanker is een zeldzame aandoening
Ruim 700 patiënten krijgen jaarlijks de diagnose schildklierkanker in Nederland. De totale incidentie van schildklierkanker – het vóórkomen van de ziekte per jaar – is de afgelopen decennia toegenomen van 340 nieuwe patiënten in 1990 tot 725 in 2018. Deze groei is omvangrijker dan op basis van de bevolkingsgroei en vergrijzing te verwachten viel. De oorzaak van de toename is niet bekend, maar mogelijk spelen betere diagnosetechnieken een rol. Er zijn meer dan 8.000 mensen in Nederland die leven met of na schildklierkanker.
Schildklierkanker is een ziekte die op relatief jonge leeftijd voorkomt. Vijftig procent van de patiënten is onder de 54 jaar als zij de diagnose krijgen. Opvallend is dat 16% tussen de 18 en 35 jaar is bij de diagnose, terwijl slechts 2% van alle kankerpatiënten in deze leeftijdscategorie valt. Twee keer zoveel vrouwen als mannen worden gediagnosticeerd met schildklierkanker. Binnen de schildklierkankers zijn papillaire en folliculaire schildklierkanker de meest voorkomende vormen (meer dan 80% van de incidenties) gevolgd door medullaire schildklierkanker, anaplastische schildklierkanker en Hürthle cel carcinoom.
De kans op overleving is groot, maar veel mensen hebben te maken met late gevolgen van de ziekte en behandelingen. De zorg voor schildklierkanker is versnipperd in Nederland, waardoor de zorg niet zo optimaal is als deze zou kunnen zijn. Zo weten we dat in 67 ziekenhuizen schildklieroperaties plaatsvinden en dat in meer dan de helft van deze ziekenhuizen slechts 10 of minder schildklierkankeroperaties per jaar uitgevoerd worden (bron: IKNL/NKR). In de visie van SON is voor schildklierkanker expertzorg noodzakelijk. En ook de SONCOS-normeringen vragen hierom*. Daarom is concentratie van zorg belangrijk.
De informatie over schildklierkanker was in het verleden vaak verspreid over verschillende organisaties, onvolledig, tegenstrijdig en niet actueel. De verschillende organisaties hebben de handen ineengeslagen voor eenduidige en actuele informatie over schildklierkanker. De informatie die je nu vindt op de site van SON onder Schildklierkanker is geschreven door de medische redactie van kanker.nl, in samenwerking met de Werkgroep schildklierkanker van SON en een aantal specialisten op het gebied van schildklierkanker.
Werkgroep schildklierkanker
Voor (ex-)patiënten met schildklierkanker is er binnen SON een werkgroep schildklierkanker. De werkgroep houdt zich bezig met het organiseren van lotgenotencontact, informatiebijeenkomsten en realiseert kennisontwikkeling over schildklierkanker en behandeling. Tevens onderhoudt de werkgroep contacten met expertisegroepen, gespecialiseerde ziekenhuizen en artsen en collega-organisaties nationaal en internationaal. Als patiëntenvertegenwoordiging wordt de werkgroep schildklierkanker regelmatig betrokken bij onderzoek naar schildklierkanker.
Meer lezen over schildklierkanker