Kenniscongres
Een van de hoogtepunten van het jaar was wel het Kenniscongres van SON op 25 mei. Dit vond plaats ter gelegenheid van het eerste lustrum (onder de naam Schildklier Organisatie Nederland) en in het kader van de Week van de Schildklier 2019. De ruim 250 deelnemers werden door tal van super-specialisten op schildkliergebied geïnformeerd over de laatste stand van zaken op onderzoeksgebied en de nog te verwachten ontwikkelingen. Daarnaast waren er zes workshops over thema’s die leven bij veel schildklierpatiënten, zoals bijvoorbeeld de lifestyle-workshop.
Belangenbehartiging
In 2019 vond de omzetting naar een nieuwe formulering van het medicijn Euthyrox plaats. SON maakte zich sterk voor een strak proces van overschakeling door patiënten van de oude naar de nieuwe formulering van Euthyrox. Dit leidde tot maximale communicatie en samenwerking met de farmaceut Merck, het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG), de apothekersorganisatie KNMP en de Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS). De overschakeling is zonder al te grote problemen verlopen; de evaluatie van de samenwerking vindt plaats in 2020.
Schildklier Organisatie Nederland heeft zich (samen met 13 ander patiëntenorganisaties) in 2019 opnieuw sterk ingezet om een einde te maken aan het ongewenst wisselen van merk medicijn. Een weerbarstige discussie die einde 2019 leidde tot het afbreken van het overleg door zorgverzekeraars en apothekers. Uiteraard blijft SON veel energie steken in de belangenbehartiging voor medicijnvoorziening. Inmiddels staat een overleg met het ministerie gepland.
Communicatie en informatievoorziening
In het voorjaar is een lezersonderzoek gehouden onder ruim 30% van de donateurs/lezers van het magazine Schild, het kwartaalblad van SON. Het magazine scoorde een 8; zowel het informatieve gehalte, de leesbaarheid en de vormgeving scoorden (zeer) hoog. SON heeft in 2019 een grote stap gezet naar betere digitale communicatie en informatievoorziening. De webwinkel is gestart en het hele jaar is gewerkt aan de nieuwe website. Het aantal bezoekers en bezoeken is enorm gestegen in 2019. De sterke groei van de besloten Facebookgroep laat zien de behoefte aan onderlinge ervaringen zien. De vernieuwing van de website en de herziening van de brochure Hyperthyreoïdie is tot stand gekomen dankzij intensieve betrokkenheid van de Kenniscommissie.
Activiteiten in het land
Vrijwilligers van de landelijke en regionale werkgroepen hebben zich ook dit jaar weer tomeloos ingezet voor het organiseren en informatie- en contactbijeenkomsten, schildkliercafé’s en combi-spreekuren. Deelnemers krijgen informatie over schildklieraandoeningen en behandelingen, maar kunnen ook vragen stellen aan artsen en ervaringsdeskundigen. De goed bezochte contactbijeenkomsten voor (ex-)schildklierkankerpatiënten en die voor CHT-kinderen en hun ouders voorzien naast kennisoverdracht ook zeker in de behoefte van onderlinge contacten.
De Schildkliertelefoon, voor een luisterend oor en vragen rond de schildklier, laat een explosieve groei zien (circa 2000 vragen). De ervaringsdeskundige vrijwilligers konden zo velen verder helpen met hun leven met een schildklieraandoening.
Wetenschappelijk onderzoek
Er is verder uitvoering gegeven aan de Kennisagenda van SON. Zo is de toekenning van de onderzoeksaanvraag naar de T3-T4 combinatiebehandeling bij hypothyreoïdie zeer verheugend. Ook is in 2019 het project schildklierpoli’s opgezet.
De totstandkoming van onze Kennisagenda vanuit patiëntenperspectief is als goed voorbeeld beschreven in het tijdschrift Medisch Contact in september 2019. Het laat zien hoe je op grond van feiten en ervaringskennis in samenspraak met behandelaars en onderzoekers tot onderzoek kunt komen dat bijdraagt aan betere zorg én kwaliteit van leven van mensen met een schildklieraandoening.
Lees het volledige SON jaarverslag 2019