Sinds vorig jaar wordt er voor medisch professionals een 2-daagse workshop georganiseerd over de behandeling van schildklierkanker. Dit jaar staat grotendeels in het teken van de nieuwe richtlijn die naar verwachting dit najaar ingaat.
Afgelopen weekend was Marika Porrey namens Schildklier Organisatie Nederland (SON) aanwezig en zij mocht (net als vorig jaar) na de inleiding de aftrap doen met een viertal pittige stellingen vanuit het patiëntenperspectief. Dit leidde ook dit jaar weer tot felle discussies. We hopen dat Marika de aanwezigen tot nadenken heeft aangezet.
Schildklierkanker is zeldzaam
In Nederland krijgen zo’n 900 patiënten per jaar de diagnose schildklierkanker. Ongeveer 90% van alle patiënten wordt geopereerd; meestal betekent dit een volledige verwijdering van de schildklier. De kans op overleving is groot, maar veel mensen hebben te maken met late gevolgen van de ziekte en behandelingen.
Medullaire schildklierkanker
Op zaterdag 15 juni a.s. organiseert Schildklier Organisatie Nederland in samenwerking met het UMC Utrecht en de Belangengroep MEN een informatiebijeenkomst over medullaire schildklierkanker. Lees meer en schrijf je in via de Agenda.
Schildklier Organisatie Nederland (SON) vindt dat álle mensen met schildklierkanker recht hebben op de best mogelijke zorg: expertzorg. Onze visie is vastgelegd in het visiedocument ‘Expertzorg voor schildklierkanker’ (samenvatting).
In het visiedocument zetten we uiteen waarom expertzorg voor schildklierkanker noodzakelijk is en hoe dit er uit moet zien vanuit het perspectief van ervaringsdeskundige schildklierkankerpatiënten. Met deze visie wil SON bijdragen aan de ontwikkelingen om in Nederland de best mogelijke en toekomstbestendige zorg voor schildklierkanker te realiseren.
Voor patiënten moet duidelijk zijn waar goede schildklierkankerzorg te vinden is. Dit betekent dat er transparantie moet komen over de behandelingen voor schildklierkanker, zodat er openbare informatie is over welke expertise/kennis waar aanwezig is. Alleen op die manier kunnen patiënten een weloverwogen keuze maken voor een ziekenhuis dat past bij hen, hun ziekte en hun situatie.
Actieve werkgroep schildklierkanker
Voor (ex-)patiënten met schildklierkanker is er binnen Schildklier Organisatie Nederland (SON) een werkgroep schildklierkanker. De werkgroep houdt zich bezig met:
- het organiseren van lotgenotencontact en informatiebijeenkomsten
- realiseert kennisontwikkeling over schildklierkanker en behandeling