Vandaag start de vierde editie van de Week van de Zeldzame Kankers. Ook schildklierkanker is een zeldzame kankersoort. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers vraagt samen met onder meer NFK, KWF, IKNL, kanker.nl, IPSO en kankerpatiënten-organisaties, zoals de werkgroep schildklierkanker van Schildklier Organisatie Nederland, aandacht voor mensen met een zeldzame kanker. We laten zien wat er allemaal wordt gedaan om de overlevingskans en kwaliteit van leven voor hen te vergroten.
Wat zijn zeldzame kankers?
In Nederland leven meer dan 130.000 mensen met of na een zeldzame vorm van kanker, en jaarlijks krijgen ongeveer 20.000 mensen deze diagnose. Van alle vormen van kanker (meer dan 250) is 86% zeldzaam. We spreken in Nederland van een zeldzame kanker als de diagnose van de specifieke kankersoort ongeveer 1000 keer per jaar, of minder, gesteld wordt. Bij een op de vijf patiënten met kanker is er sprake van een zeldzame soort.
Schildklierkanker wordt ruim 700 keer per jaar vastgesteld.
Huidige stand van zaken en presentatie IKNL-rapport
Patiënten met een zeldzame vorm van kanker hebben onvoldoende toegang tot expertzorg. Dat blijkt uit het rapport ‘Zeldzame kanker: Organisatie van expertise’ dat IKNL op 6 maart lanceert. De organisatie van gespecialiseerde zorg, diagnose en behandeling voor deze patiënten bestaat uit diverse initiatieven die niet goed op elkaar aansluiten en het overzicht ontbreekt. Het is voor patiënten en professionals daarom niet duidelijk waar expertise te vinden is.
Het is essentieel dit te veranderen. Patiënten met een zeldzame vorm van kanker worden nog altijd relatief laat gediagnosticeerd. Ook is de overleving lager dan die van patiënten met een veel voorkomende vorm van kanker, blijkt uit onderzoek.
Schildklier Organisatie Nederland (SON) pleit voor expertzorg
Schildklierkanker en diagnoseduur
- Bij 25% van de patiënten duurde het, na het eerste bezoek aan de huisarts, langer dan een half jaar voordat men de diagnose kreeg.
- Bij 9% van de patiënten duurde het 3 jaar of langer, waarvan 3% pas na 6-10 jaar de diagnose kreeg.
Bron: ‘Patiëntenonderzoek schildklier 2022’, samhealth marktonderzoeksbureau
Omdat ook een deel van de schildklierkankerpatiënten relatief lang op de diagnose moet wachten werkt de werkgroep schildklierkanker van SON er hard aan om te zorgen voor concentratie van schildklierkankerzorg om te zorgen dat er in ziekenhuizen voldoende expertise is voor een snelle en adequate diagnose en behandeling.