Platform Zeldzame Kankers

Zeldzaam, maar zichtbaar

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers vindt dat er nog te weinig aandacht is voor de problematiek rondom zeldzame kankers. Gemiddeld genomen zijn mensen met een zeldzame vorm van kanker slechter af dan patiënten met een veelvoorkomende vorm van de ziekte.

Onderstaande conclusies uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK)² illustreren dit.
NB. Deze conclusies gelden in zijn algemeenheid voor de zeldzame kankers, niet specifiek voor schildklierkanker.

  • Voor patiënten met een zeldzame kanker duurt het langer voordat er een correcte diagnose is en een effectieve behandeling is gevonden.
  • Ook is vaker onduidelijk waar ze welke expertise voor hun zeldzame vorm van kanker kunnen vinden.
  • Patiënten met zeldzame kanker voelen zich minder gesteund door hun arts, als zij voor hun behandeling naar een ander ziekenhuis gaan.
  • Hun dossier is vaker niet op tijd beschikbaar in het andere ziekenhuis en zorgprofessionals zijn minder goed op de hoogte van de situatie van de patiënt.
  • Hoewel de meerderheid van de mensen met een zeldzame kanker behandeld wordt in een UMC of topklinisch ziekenhuis, ontvangt 15 procent van de mensen alle zorg in een algemeen ziekenhuis. Volgens de koepel is het niet waarschijnlijk dat algemene ziekenhuizen gespecialiseerd zijn in een zeldzame kanker en zou een gespecialiseerd expertisecentrum voor de betreffende vorm van kanker altijd een rol moeten spelen in de diagnose en de behandeling.
  • Ook is vaker onduidelijk waar ze welke expertise voor hun zeldzame vorm van kanker kunnen vinden.

Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

Volgens NFK voelen mensen met een zeldzame kanker zich vaak alleen en losgelaten. Om hen te ondersteunen heeft de koepel van kankerpatiëntenorganisaties in 2019 het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) opgericht.

“Ik heb me erg eenzaam gevoeld. Door het patiëntenplatform weet ik dat ik niet alleen ben.”

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is dé plek waar je als patiënt met zeldzame kanker of naaste terecht kunt voor herkenning en erkenning. Ook kun je meedoen aan Doneer Je Ervaring, een (ex-)kankerpatiëntenpanel van NFK, waarmee NFK een jaar lang ervaringen gaat verzamelen van zoveel mogelijk patiënten met een zeldzame vorm van kanker. De koepel wil met deze ervaringen nog beter inzicht krijgen in de problematiek, om zo goed richting te kunnen geven aan de belangenbehartiging voor deze groep.

Ga naar het platform Zeldzame Kankers

 

1. Een kankersoort is zeldzaam als de diagnose van de specifieke kankersoort ongeveer 1000 keer per jaar gesteld wordt.
2. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), waarvan het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers onderdeel is, deed onderzoek onder 7376 mensen die kanker hebben of hebben gehad, van wie bijna 700 een zeldzame vorm.

Week van de Zeldzame Kankers

Deze week – van 19 t/m 15 maart 2020 – vraagt het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers aandacht voor mensen die leven met of na een zeldzame vorm van kanker¹. Schildklierkanker is ook zo’n zeldzame vorm. Het komt circa 700 keer per jaar voor. Daniëlle kreeg enkele jaren geleden de diagnose schildklierkanker. Bekijk de video waarin zij vertelt waarom zij het belangrijk vindt dat er een speciaal patiëntenplatform is – zeldzamekankers.nl – en wat haar tips zijn als jij te maken krijgt met schildklierkanker.

Schildklier Organisatie Nederland steunt van harte het initiatief van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. De Werkgroep schildklierkanker van SON is actief betrokken geweest bij de Week van de Zeldzame Kankers en het Platform Zeldzame Kankers.

 

Lees het hele verhaal van Daniëlle